Reconocimiento, vínculos y miedo en la enfermedad de Alzheimer
¿Cuándo dejará de conocerme?
Y creo que pocas preguntas expresan con tanta precisión uno de los grandes miedos asociados a la enfermedad de Alzheimer.
Porque aparentemente pregunta por la memoria. Pero, en realidad, pregunta por el vínculo.
No significa únicamente «¿cuándo olvidará mi nombre?». Contiene una pregunta mucho más difícil: ¿qué ocurrirá con nuestra relación cuando ya no sepa quién soy?
Llevo más de veinticinco años trabajando como trabajadora social en una clínica de memoria, acompañando a personas con deterioro cognitivo y demencia y a sus familias a lo largo del proceso de la enfermedad. Durante este tiempo han cambiado muchas cosas: el conocimiento sobre la enfermedad, los procedimientos diagnósticos, los tratamientos, los modelos de intervención y también las propias familias.
Sin embargo, hay preguntas que permanecen.
«¿Cuándo dejará de conocerme?» es una de ellas.
No necesariamente aparece en el momento del diagnóstico. A veces surge mucho después, durante el seguimiento, cuando comienzan las dificultades para reconocer lugares o personas; otras veces aparece de forma anticipada, cuando la familia intenta imaginar qué ocurrirá a medida que avance la enfermedad.
La formulación puede variar —[«¿sabrá siempre que soy su hija?» — «¿llegará un momento en que no reconozca a su marido?» — «¿puede llegar a no saber quién soy?»]—, pero el temor que expresa es muy parecido.
Y no es un miedo nuevo.
Hace más de una década, cuando realicé mi tesis doctoral sobre la construcción social de la demencia y la enfermedad de Alzheimer, esta cuestión aparecía de forma reiterada en el trabajo de campo. Entonces dediqué un apartado precisamente a analizar la falta de reconocimiento: «¿Sabes quién soy? ¿Cómo me llamo?»
Más de diez años después, continúo escuchando las mismas preguntas en la práctica profesional.
Y esa persistencia resulta significativa.
Porque nos indica que la pérdida de reconocimiento no se vive únicamente como una manifestación más del deterioro cognitivo. Toca algo esencial en nuestra manera de entender las relaciones humanas.
Alzheimer y reconocimiento: mucho más que recordar un nombre
Las relaciones afectivas se construyen sobre una expectativa casi invisible de reconocimiento mutuo. Somos alguien para alguien: madre, padre, pareja, hija, hermano, amiga.
El reconocimiento confirma posiciones, pero también biografías. Decir «esta es mi hija» no es solamente identificar correctamente a una persona. Condensa una historia, experiencias compartidas, afectos, conflictos, responsabilidades y una determinada manera de situarse el uno frente al otro.
Por eso resulta tan perturbadora la posibilidad de que alguien con quien hemos compartido treinta, cuarenta o cincuenta años pueda mirarnos y no saber quiénes somos.
En mi investigación aparecían reiteradamente preguntas como [¿sabes quién soy? — ¿cómo me llamo? — ¿te acuerdas de mí? — ¿sabes quién es ella?].
Preguntas aparentemente sencillas que convertían el reconocimiento en una especie de prueba: comprobar si todavía permanecíamos en la memoria del otro.
El miedo a dejar de existir en la memoria del otro
En la tesis observé que el olvido de las personas próximas aparecía como uno de los aspectos más temidos de la enfermedad de Alzheimer.
Probablemente porque, en nuestra concepción de las relaciones, memoria, identidad, afecto y reconocimiento están profundamente vinculados.
Si alguien olvida dónde ha dejado un objeto, interpretamos una dificultad de memoria. Pero cuando alguien deja de saber quién es su pareja o su hija, lo que sentimos amenazado ya no es únicamente una función cognitiva.
Es la relación.
Recuperaba entonces una reflexión de Avishai Margalit que ayuda a comprender la profundidad de este temor: el olvido puede ser interpretado como una señal de que hemos dejado de importar al otro. En nuestra concepción de las relaciones, memoria, reconocimiento, afecto y cuidado aparecen profundamente entrelazados.
Por eso, un «ya no me conoce» difícilmente se vive como una simple constatación del deterioro cognitivo. Puede sentirse como la pérdida del lugar que ocupábamos en la vida del otro.
Detrás de esa expresión puede esconderse una pregunta que pocas veces se formula de manera explícita:
Si ya no sabe quién soy, ¿qué queda de nosotros?
Cuando el extrañamiento también aparece en quien cuida
Durante el trabajo de campo de mi tesis, una mujer que participaba en un grupo de apoyo me hizo comprender que la cuestión era todavía más compleja.
Su esposo, diagnosticado de enfermedad de Alzheimer, vivía en una residencia. Explicaba hasta qué punto le resultaba difícil que otras personas le preguntaran constantemente si todavía la conocía.
Su marido ya no sabía quién era ella.
Pero su reflexión desplazaba completamente el sentido habitual de la pregunta: hacía tiempo que ella tampoco reconocía en aquel hombre al marido que había conocido.
Esta idea me sigue pareciendo fundamental.
Habitualmente pensamos el no reconocimiento en una sola dirección: la persona con Alzheimer deja progresivamente de reconocer a quienes forman parte de su vida. Sin embargo, el extrañamiento puede producirse en ambas direcciones.
Quien acompaña puede buscar en una conversación, una reacción, un gesto, una manera de relacionarse o una determinada forma de expresar afecto a la persona con quien ha compartido su vida y experimentar que ya no la encuentra como antes.
Esto no significa que la persona haya dejado de ser quien es. Tampoco que la relación haya desaparecido.
Significa algo más complejo: la enfermedad transforma también la manera en que dos personas pueden reconocerse dentro de una relación.
¿Dejar de identificar significa dejar de reconocer?
Aquí aparece una cuestión especialmente importante para quienes acompañamos profesionalmente a personas con demencia y a sus familias:
¿Reconocer a alguien significa únicamente saber decir quién es?
Una persona puede no recordar el nombre de su hija. Puede no ser capaz de explicar que quien tiene delante es su pareja. Puede incluso atribuirle otra identidad.
Y, sin embargo, puede tranquilizarse cuando esa persona entra en la habitación, buscar su mano, aceptar de ella unos cuidados que rechaza de otras personas, reaccionar ante su voz o experimentar una sensación de seguridad difícil de traducir en palabras.
Por eso quizá necesitemos diferenciar identificación y reconocimiento.
No para minimizar las pérdidas asociadas a la enfermedad de Alzheimer. La falta de reconocimiento puede generar un profundo sufrimiento y, en determinadas situaciones, miedo, rechazo o conflicto ante una persona que puede llegar a ser percibida como desconocida.
Tampoco se trata de romantizar la demencia.
Se trata de evitar una equivalencia demasiado sencilla:
«Ya no sabe quién soy» = «ya no queda nada de nuestra relación».
Una relación construida durante décadas difícilmente puede reducirse a la capacidad cognitiva de nombrarla.
Alzheimer, familias y decisiones sobre los cuidados
La manera en que interpretamos el reconocimiento tiene, además, consecuencias en las decisiones que toman las familias.
En mi investigación aparecía otra expresión especialmente significativa:
«La ingresaré el día que no conozca».
La pérdida de reconocimiento podía convertirse en una frontera simbólica para determinadas decisiones de cuidado, entre ellas el ingreso residencial. Cuando la persona dejaba de reconocer a sus familiares o su propio domicilio, algunas familias podían interpretar que el traslado supondría una ruptura menor.
Esto debería interesarnos especialmente desde el Trabajo Social Sanitario.
Porque muestra que las decisiones sobre los cuidados no dependen únicamente del grado de dependencia, de los recursos disponibles o de la capacidad de la familia para continuar cuidando. También dependen de los significados que atribuimos a aquello que permanece y a aquello que consideramos perdido.
Por eso, cuando una familia nos dice «ya no me conoce», probablemente necesitemos comprender qué significa exactamente esa afirmación para quien la pronuncia.
Trabajo Social Sanitario y pérdida de reconocimiento
Después de más de veinticinco años de práctica profesional, sigo pensando que esta pregunta merece ser escuchada con atención.
Porque cuando una persona pregunta «¿cuándo dejará de conocerme?», no siempre está buscando únicamente información sobre la evolución de la enfermedad.
Puede estar expresando miedo a perder su lugar en la vida del otro. Miedo a que desaparezca la reciprocidad. Miedo a convertirse en alguien extraño para quien ha formado parte de su propia biografía.
Y ahí existe también un espacio para el Trabajo Social Sanitario.
Acompañar a una familia no consiste únicamente en valorar necesidades, organizar apoyos o facilitar el acceso a recursos. También supone ayudar a comprender las transformaciones que la enfermedad introduce en las relaciones; acompañar las pérdidas que se producen durante el proceso y explorar qué formas de vínculo continúan siendo posibles cuando determinadas capacidades cambian.
Quizá por eso, ante el «¿cuándo dejará de conocerme?», nuestra intervención no debería terminar únicamente explicando que no podemos determinar exactamente cuándo o cómo ocurrirá.
Podemos abrir también otra conversación.
Acompañar también la transformación del vínculo
Después de más de veinticinco años de práctica profesional, sigo escuchando la misma pregunta:
«¿Cuándo dejará de conocerme?»
Quizá persiste porque no existe una respuesta exclusivamente clínica para aquello que, en el fondo, es también una pregunta sobre la identidad, la reciprocidad y el vínculo.
Desde el Trabajo Social Sanitario, acompañar a las familias implica también poder transitar ese espacio: comprender qué se ha perdido, qué se está transformando y qué formas de relación continúan siendo posibles.
Porque quizá, cuando alguien ya no puede decir quiénes somos, la pregunta no sea únicamente si todavía nos reconoce, sino de qué manera podemos seguir reconociéndonos.
Bibliografia
Margalit, A. (2002). The ethics of memory. Harvard University Press. https://www-jstor-org.sire.ub.edu/stable/j.ctv1smjv21
Cañabate González, M. P. (2014). La demencia senil, el Alzheimer y el demente. Nuevas categorías para antiguos significados. Tesis doctoral. Universitat de Barcelona. https://hdl.handle.net/2445/61282.
Cañabate, P. (2025, 23 de marzo). Modelo de intervención en demencias: Enfoque especializado desde el trabajo social sanitario. ENFOCATSS. https://enfocatss.com/demencias-la-intervencion-trabajo-social-sanitario/