Cuando la vida se interrumpe.
El ictus es, una patología cerebrovascular que irrumpe en la vida de la persona, sin previo aviso. Su aparición brusca, no solo compromete determinadas capacidades físicas, cognitivas o comunicativas, sino que puede alterar de manera profunda la continuidad de una trayectoria vital que, hasta ese momento, parecía previsible.
En la gran mayoría de los casos, supone una interrupción temporal. Asi mismo, para algunas personas se convierte en un nuevo episodio de su biografía personal que requiere una adaptación a unas necesidades de salud y de vida que, no estaban contempladas hasta la fecha.
Ictus y familia: cuando la enfermedad irrumpe en la vida cotidiana
La enfermedad se presenta no sólo en una biografía individual, sino también, en una historia familiar compartida.
La noticia, en un contexto de incertidumbre sobre la evolución, el ingreso hospitalario y los cambios que pueden aparecer en la persona afectada generan una ruptura de la normalidad familiar. De manera casi immediata, la familia necesita empezar a tomar decisiones, reorganizarse y asumir responsabilidades nuevas, muchas veces sin disponer todavía de información suficiente sobre lo que ocurrirá.
La crisis vital y/o familiar que emerge es única y diferente en cada persona y entorno familiar que le acompaña. Cada familia, afronta el proceso desde su propia historia, sus vínculos, sus experiencias previas y los recursos de los que dispone.
En estudios de investigación sobre la adaptación familiar al ictus, se muestra que el proceso está condicionado por diferentes aspectos: pérdida o disminución de independencia, incertidumbre sobre el futuro, cambios en los roles familiares, reorganización del tiempo y responsabilidades, así como, de los recursos familiares y sociales puede requerir de un periodo de ajuste (Ali Hesamzadeh & cols. 2015).(*1)
Ictus: más allá de la enfermedad, una realidad social
El deseo de recuperar la vida anterior es, una expresión frecuente tanto en la persona que ha sufrido el ictus como en sus familiares y cuidadores. Es una reacción comprensible ante una realidad que ha cambiado de forma brusca e inesperada. Todos ellos se encuentran, ante cambios que pueden romper con la dinámica que hasta entonces había sostenido la historia familiar.
Sin embargo, en ocasiones, el proceso de recuperación no consiste en volver exactamente al punto de partida, sino en aprender a construir una nueva cotidianeidad a partir de aquello que permanece, aquello que se ha transformado y aquello que todavía puede recuperarse o aprenderse. El afrontamiento familiar es más bien, un proceso dinámico en continua evolución. (Ping Ying Choo & cols. Revista Internacional Accidentes Cerebrovasculares 2023. ) 2*
Ictus y rehabilitación social: una mirada integral desde el Trabajo Social Sanitario
En los planes de atención al ictus, gran parte de la intervención se concentra en las fases hiperaguda y aguda. Es en estos momentos, cuando los equipos médicos y las diferentes disciplinas implicadas despliegan una intervención multidisciplinar, mayoritariamente desarrollada en el ámbito hospitalario.
Pero el ictus, no termina con el alta hospitalaria. Algunos autores (Gabriella T. Ponzini &cols)(3*) ya nos indican, es precisamente a partir de ese momento cuando la persona regresa a su entorno habitual y debe enfrentarse, en muchos casos, a una realidad diferente de aquella que dejó atrás. Hay evidencia clara, que se disminuye el seguimiento y el cuidado especializado, mientras que el entorno social adquiere una relevancia de gran importancia.
Es aquí donde, el entorno social cobra una especial relevancia y donde los profesionales de proximidad adquieren un papel fundamental. La familia, las redes de apoyo y los recursos comunitarios pasan a formar parte de este nuevo escenario, acompañando a la persona en un proceso de adaptación que puede ser largo y desigual.
Desde el Trabajo Social Sanitario, comprender esta dimensión biográfica resulta fundamental. Su intervención permite ampliar la mirada más allá del diagnóstico y de las limitaciones funcionales para comprender a la persona dentro de su contexto. El acompañamiento por parte de Trabajo social, favorece el acceso a recursos básicos como son: la información, el asesoramiento personalizado, apoyo en las gestiones y trámites, soporte emocional, orientación ante situaciones inesperadas o desconocidas,… por eso, los conocimientos prácticos en neurología vascular son imprescindibles, en la práctica profesional de calidad.
La vivencia del proceso, las necesidades que aparecen durante la convalescencia y la recuperación, los cambios en la dinámica familiar, la pérdida o modificación de determinadas capacidades, la necesidad de reorganizar la vida cotidiana y la rehabilitación social son aspectos esenciales para ofrecer un acompañamiento de valor.
Ictus, desigualdades y determinantes sociales en la recuperación
También aquí, se hacen visibles las desigualdades. No todas las personas, disponen de las mismas oportunidades para afrontar este proceso. La red familiar, recursos económicos, condiciones de vivienda ni de las mismas posibilidades de acceder a servicios especializados. La recuperación, por tanto, no depende únicamente de la voluntad individual ni de las capacidades recuperadas, sino también de las oportunidades que ofrece el entorno. Los determinantes socialeshttps://enfocatss.com/determinantes-sociales-en-salud-o-riesgo-social/ pueden favorecer o dificultar de manera significativa el proceso de recuperación, la autonomía y la participación social.
El ictus: una ruptura y una oportunidad de reconstrucción vital
La persona afronta, entonces, el gran reto de aprender a convivir con una nueva realidad inesperada. Y, en este proceso,no se trata necesariamente de recuperar la vida anterior tal como era, sino de encontrar, poco a poco, nuevas formas de vivirla, de relacionarse, de participar y de reconocerse con sentido en ella.
Es precisamente en este espacio, donde el Trabajo Social Sanitario, puede aportar una mirada imprescindible: acompañar a la persona para que no quede definida únicamente por aquello que el ictus ha cambiado, sino también por aquello que todavía puede decidir, recuperar, transformar y construir.
Bibliografia
- Hesamzadeh A, Dalvandi A, Bagher Maddah S “Family Adaptation to Stroke: A Metasynthesis of Qualitative Research based on Double ABCX Model”. Asian Nursing Research, 2015; 9, 177-184https://www.asian-nursingresearch.com/article/S1976-1317(15)00059-6/fulltext
- Choo PY, Shaik MA, Tan-Ho G, Lee J, Ho AHY. Living losses in stroke caregiving: A qualitative systematic review of systematic reviews on psycho-socio-emotional challenges and coping mechanisms. Int J Stroke. 2023 Mar;18(3):268-277. doi: 10.1177/17474930221104908. Epub 2022 Jul 5. PMID: 35619566. Living losses in stroke caregiving: A qualitative systematic review of systematic reviews on psycho-socio-emotional challenges and coping mechanisms (2022) | Ping Ying Choo | 10 Citations
- Ponzini GT, Kirk B, Segear SE, Claydon EA, Engler-Chiurazzi EB, Steinman SA. Addressing Uncertainty in Informal Familial Caregivers of Stroke Survivors: A Systematic Meta-Ethnography. Int J Environ Res Public Health. 2022 Sep 5;19(17):11116. doi: 10.3390/ijerph191711116. PMID: 36078846; PMCID: PMC9518135. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9518135/
- Modified Rankin (mRS): medir la discapacidad tras un ictus