Conoce la intervención en demencias y el papel clave del trabajo social sanitario en el bienestar de la persona con demencia, cuidadores y familia.
El trabajo social en el ámbito de las demencias constituye una disciplina esencial para garantizar una atención integral y holística que abarque tanto las necesidades de la persona afectada como las de su entorno sociofamiliar. Una intervención óptima en el tratamiento de las demencias solo puede realizarse considerando lo que podríamos denominar el binomio compuesto por una “multiplicidad diacrónica” y una “transversalidad sincrónica”, conceptos clave para entender la complejidad de estas enfermedades.
La multiplicidad diacrónica se refiere a la variedad de manifestaciones con las que, a lo largo del tiempo, la enfermedad progresa. Los síntomas clínicos y las demandas sociales y familiares en una fase prodrómica son radicalmente distintas a los de una fase moderada o avanzada. Esta multiplicidad diacrónica exige, a su vez, una transversalidad sincrónica, que implica movilizar una serie heterogénea (y no solo transdisciplinar) de actores, como profesionales de la medicina, trabajo social, neuropsicología, enfermería, terapeutas ocupacionales así como la familia, servicios sociales y otros proveedores de servicios. Este grupo de actores debe ir ajustando sus estrategias e intervenciones a medida que se desarrolla la diacronía mencionada anteriormente.
El papel del trabajador social
La intervención del trabajador social en el ámbito de las demencias tiene como objetivo principal la integración de la persona con demencia en un contexto determinado. Completar el diagnóstico clínico con una evaluación social tiene una finalidad preventiva. La dependencia de la persona (en tanto que pérdida de autonomía), su conducta y su estado cognitivo son indicadores clave para determinar el tipo de cuidados y atención que necesita. Esta información, junto con la evaluación social, permite identificar las necesidades presentes y las que pueden aparecer en la atención de la persona con demencia.
El trabajador social colabora en la atención integral para que el entorno de la persona con demencia busque su equilibrio y reajuste. Por este motivo, acompaña al cuidador o entorno cuidador, como responsable del cuidado de la persona, en la búsqueda de soluciones para afrontar las necesidades, tanto objetivas como subjetivas, latentes o expresadas, que la situación va planteando, realizando una intervención proactiva y de planificación futura (Cañabate, 2011).
Las características de la familia, las experiencias previas y los recursos personales y formales disponibles influyen significativamente en cómo la familia enfrenta la demencia de uno de sus miembros. Para abordar estas influencias y necesidades, existen diferentes enfoques, técnicas y modelos diseñados para realizar una evaluación sociofamiliar y del entorno de la persona con demencia. Sin embargo, ningún modelo puede abordar todas y cada una de las necesidades que surgen en cada situación. No obstante, los diferentes enfoques coinciden en que se debe contemplar:
- La estructura familiar: composición familiar, identificación cultural, situación económica, distribución de roles dentro de la familia, valores, mecanismos para afrontar las crisis, el proceso de toma de decisiones, grado de implicación que quieren tener los familiares en los cuidados de la persona.
- Los aspectos relacionados con la demencia: conocimiento de la enfermedad, habilidades y estrategias de cuidados, necesidades de formación e información.
- El entorno: vivienda, características de la comunidad, entorno geográfico y equipamientos.
- El apoyo familiar: tipos de respaldo que la familia recibe ante circunstancias predecibles e inesperadas, utilización de servicios y recursos comunitarios.
La posición relativa de los factores que inciden en la situación y su peso en el conjunto de la situación varían en cada situación y en cada momento para un mismo caso.
Impacto de la atención a una persona con demencia: Modelo de Pearlin
El modelo propuesto por Pearlin et al. (1994, 1995), conocido como el modelo del proceso de estrés y afrontamiento, es una de las aproximaciones más utilizadas para estudiar las repercusiones del rol de cuidador en el contexto de la demencia. Este marco teórico, sólido y validado empíricamente, permite comprender cómo los estresores asociados al rol de cuidador afectan su bienestar físico y emocional, y cómo estos efectos pueden ser modulados por diversos factores. Su aplicación ha demostrado ser útil tanto en investigaciones como en el diseño de intervenciones dirigidas a cuidadores de personas con demencia.
El modelo ofrece una estructura clara para conceptualizar y organizar las variables que intervienen en la experiencia del cuidado. Esto facilita la racionalización de las intervenciones, el ordenamiento de la información recopilada y proporciona una justificación teórica robusta para la toma de decisiones. Su utilidad radica en que integra tanto los aspectos desafiantes o problemáticos como las estrategias de afrontamiento y recursos de apoyo, aportando un enfoque integral para guiar la intervención en contextos de cuidado.
El modelo propone un abordaje en tres pasos principales:
- Evaluación de las variables contextuales
Las variables contextuales determinan la capacidad de adaptación del cuidador al proceso de cuidados. Entre ellas se encuentran:
- Las características sociodemográficas del cuidador y la persona con demencia.
- La estructura familiar y los vínculos entre sus miembros.
- La historia de la relación de cuidado (quien, como y porque) y convivencia previa.
- La disponibilidad de cuidadores secundarios y el contexto cultural.
- La accesibilidad a servicios sociales y de salud, así como las características del entorno y del cuidado necesario.
- Identificación de los estresores primarios y secundarios
Los estresores son condiciones, experiencias o actividades problemáticas que desafían al cuidador y pueden generar desequilibrios en la provisión de cuidados. Se dividen en:
- Estresores primarios:
- Objetivos: Pérdida de autonomía, dependencia en actividades de la vida diaria (AVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), problemas de comportamiento derivados del deterioro cognitivo y demandas de atención continua.
- Subjetivos: Sobrecarga de rol (tensión y agotamiento por las responsabilidades), cautiverio de roles (sentimiento de estar atrapado en el rol de cuidador) y pérdida de relación personal (reducción de actividades compartidas y afectividad).
- Estresores secundarios:
- Objetivos: Conflictos familiares y laborales, problemas económicos y reducción de tiempo libre y actividades sociales.
- Subjetivos: Pérdida de autoestima, sentimiento de incompetencia y tensiones emocionales persistentes.
- Consideración de los factores moduladores
Los factores moduladores son aspectos que pueden mitigar el impacto de los estresores sobre el cuidador. Incluyen:
- Estrategias de afrontamiento:
- Focalizadas en el problema: reorganización de tareas, búsqueda de información y formación, y uso de recursos externos.
- Focalizadas en las emociones: reinterpretación positiva, expresión emocional, apoyo espiritual, consumo alcohol o drogas o uso de humor.
- Apoyo social:
- Ayuda práctica para las tareas de cuidado.
- Apoyo emocional que refuerce la sensación de no estar solo y facilite la resiliencia.
Relación entre estresores, factores moduladores y resultados
La interacción entre los estresores y los factores moduladores determina el impacto final del proceso de cuidado en el cuidador. Sin apoyo social o estrategias efectivas de afrontamiento, el cuidador puede desarrollar problemas emocionales, físicos y sociales que pueden culminar en el abandono del rol cuidador. Por el contrario, un manejo adecuado de estas variables permite minimizar los efectos negativos y garantizar una mejor calidad de vida tanto para el cuidador como para la persona cuidada.
El conocimiento de estas dinámicas es esencial para construir perfiles de cuidadores, identificar riesgos asociados y diseñar planes de intervención personalizados. Esto permite una gestión proactiva y eficaz del cuidado, centrada en la sostenibilidad y el bienestar.
Gestión social del caso: Estrategias clave
Siguiendo el modelo de Pearlin, en la “gestión social del caso” en demencias se centra en articular recursos y estrategias para atender las necesidades emergentes de la persona con demencia y su entorno (Cañabate, 2011; 2017; Bullich et al. 2022).
Los aspectos clave incluyen:
- Evaluación sociofamiliar: Identificar los estresores primarios y secundarios, así como las variables contextuales que afectan el proceso de cuidado.
- Planificación proactiva: Anticipar los cambios derivados de la progresión de la enfermedad y desarrollar estrategias adaptativas.
- Coordinación interdisciplinar: Fomentar la colaboración entre profesionales de distintas disciplinas para garantizar una atención integral y coherente.
- Empoderamiento del cuidador: Proveer herramientas prácticas y formativas que fortalezcan sus capacidades para manejar la situación.
- Monitoreo continuo: Revisar periódicamente la efectividad de las intervenciones y realizar ajustes según las necesidades cambiantes.
Conclusión
La intervención en demencias desde el trabajo social exige un enfoque integral y técnico que considere la diversidad de experiencias y necesidades. El modelo de Pearlin proporciona un marco esencial para comprender las dinámicas del cuidado y sus implicaciones en el cuidador y la familia. Al integrar estrategias preventivas, de apoyo y de monitoreo, el trabajo social se posiciona como un elemento clave en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores, contribuyendo a un modelo de atención integrado, eficiente y sustentado en los principios de eficiencia, eficacia y responsabilidad social.
Bibliografia
Alzheimer’s Disease International (ADI) (2015) Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015. Las consecuencias de la demencia. Londres: Alzeheimer’s Disease International.
Alzheimer’s Society (2016) Living with dementia Planning ahead [en línea] Página web de Alzheimer’society. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/publications-and-factsheets/living-with-dementia-planning-ahead
Cañabate, P., et al. (2017). Social representation of dementia: An analysis of 5,792 consecutive cases evaluated in a memory clinic. Journal of Alzheimer’s Disease, 58(4), 1099–1108. https://doi.org/10.3233/JAD-161119
Cañabate, P. (2011) “El trabajo social en la evaluación integral del deterioro cognitivo”, dins MARTÍNEZ-LAGE, P.; AMER, G.; ROSSIÑOL, A. (coords.) Alzheimer 2011. Prevención, Alzheimer, Mediterráneo: Crisol de Disciplinas. Madrid: Enfoque, pàg. 169-178
Pearlin, L. I., Aneshensel, C. S. (1994). Caregiving: The unexpected career. Social Justice Research, 7(4), 373–390. https://doi.org/10.1007/BF02334863
Pearlin, L. I., et al (1995) Profiles in caregiving: The unexpected career. San Diego: Academic Press.
World Health Organization. (2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. World Health Organization. https://iris.who.int/handle/10665/259615.
