Esta es la segunda entrada de la serie sobre las voluntades anticipadas, y como prometí, va a ser notablemente práctica. Pretende ayudaros a explicar tanto a los equipos en los que trabajamos o a la población qué es el documento de voluntades anticipadas (DVA), también llamado “testamento vital” o “instrucciones previas”. Para los que no habéis leído aún la primera parte, os pongo un enlace directo aquí.
Al final de la entrada encontraréis 2 archivos power point (versión catalán y castellano) que son los que yo utilizo para presentar el DVA.Las primeras diapositivas hacen referencia a la introducción de la primera parte (origen, definiciones de distanasia, eutanasia y ortotanasia, y principio ético que rige las voluntades anticipadas (autonomía), así que no lo repetiré en esta entrada.
Normativa
Luego paso a explicar la parte de la legislación. A nivel estatal, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de autonomía del paciente (1), en la que, en su artículo 11, se denomina al DVA como “instrucciones previas”. Con este documento, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
Respecto a las leyes autonómicas (recordad que en España la sanidad está transferida a las comunidades autonómicas y cada una ha hecho su norma al respecto) el power point hace referencia a la ley en Catalunya, pero podéis consultar las de otras autonomías en este documento.
Definición
Posteriormente defino el DVA:
El DVA o instrucciones previas es aquel documento que se dirige al médico responsable y por el que una persona con capacidad suficiente y de forma libre expresa las instrucciones que se tendrán que tener en cuenta con respecto al cuidado y tratamientos de su salud, cuando se encuentre en situación no poder expresar personalmente su voluntad.
Es importante resaltar los elementos de la definición:
- Es un documento escrito dirigido al médico responsable en cada caso (no deslegitima las voluntades verbales).
- Realizado por una persona mayor de edad.
- Expresado de forma libre, sin coacción.
- Que da instrucciones concretas sobre el tratamiento y la asistencia que se quiere recibir.
- Permite designar un representante (para que, llegado el caso, sirva como interlocutor con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas).
Valores del DVA
- Jurídico:
- Los profesionales lo tendrán que tener en cuenta y procurar darle cumplimiento, siempre que se haya hecho con los requisitos que la ley exige.
- Ético:
- Supone un medio para hacer respetar los deseos y valores de la persona, en situación de máxima vulnerabilidad de ésta (ejercicio de autonomía y responsabilidad).
- Es necesario que se realice previa reflexión e información.
Requisitos
Hay que ser mayor de edad y plenamente capaz. Se puede otorgar ante notario o en documento privado ante de 3 testigos (2 de ellos no parientes ni con relación patrimonial con el otorgante).
Contenido
- l DVA será más o menos concreto según el estado de salud del otorgante, y contendrá: valores y expectativas, situaciones sanitarias e instrucciones y límites (ver primera parte).
- Se designará representante (no obligatorio).
- Contiene la declaración de los testigos (salvo que se haga en notaría).
- Otras disposiciones: Se pueden reflejar otros aspectos, como las donaciones de órganos, la incineración, etc. En caso que se quiera dar el cuerpo a la ciencia se puede hacer constar en el DVA, pero se tendrá que tener un acuerdo previo al fallecimiento con alguna universidad.
- Existe posibilidad de renovación y/o de revocación del DVA.
Límites
- Cuando las voluntades anticipadas no son exactamente coincidentes con la situación real.
- Voluntades contrarias a la Lex Artis (conjunto de prácticas médicas aceptadas generalmente como adecuadas para tratar a los enfermos en el momento presente). Pero, ¿quién lo interpreta? Es necesario respetar el rechazo a un tratamiento y, en caso de duda, consultar con el comité ético del centro.
- Voluntades contrarias a la ley (a día de hoy sólo lo sería la petición de eutanasia).
Eficacia
- Es necesario que el DVA sea entregado en el centro o centros donde la persona es atendida. También es importante dar a conocer el contenido a los distintos equipos médicos.
- Se tiene que incorporar en la Historia Clínica y hacer las anotaciones pertinentes referentes a su aplicación (localización e identificación).
- Es necesaria la inscripción al registro de voluntades anticipadas del servicio de salud de la comunidad autónoma. Podéis consultar el registro que toca según comunidad autónoma en este documento.
Problemas
- Hay una carencia de cultura social de todos los agentes implicados sobre el ejercicio de la autonomía de los pacientes.
- Es necesario el asesoramiento para redactar un DVA. Es necesario el papel pedagógico de los profesionales, y la trabajadora social sanitaria puede ejercer dicho rol. Diferentes estudios de evaluación coinciden en señalar que el diálogo previo, con la planificación anticipada que representa, es la mejor ayuda para la toma de decisiones.
- Las voluntades anticipadas tienen una vigencia indefinida. Hay que renovarlo con el paso de los años y adaptarlo a los valores del momento.
- El Registro General es poco operativo (a día de hoy es lento consultar algún DVA de otra comunidad autónoma).
- Pueden existir dificultades en la interpretación. En este caso, el representante tiene que ayudar en a la interpretación de las voluntades anticipadas. También será de gran ayuda en cuestiones no previstas en el DVA. Por tanto debe ser alguien que conozca a la persona que las realiza.
En definitiva:
Entre el paternalismo y el abandono existe la corresponsabilidad
Anónimo
Por último, si queda tiempo, y para iniciar un debate, os aconsejo que pongáis la película “las alas de la vida” (2), que podéis encontrar en youtube. Espero que os guste
1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&p=20150922&tn=2 2. "Las alas de la vida" es un documental basado en la vida real de Carlos Cristo, un médico al cual se le diagnostica una enfermedad terminal. Una historia conmovedora que termina enfrascando la conciencia del espectador, llevándolo a replantearse los verdaderos valores de la vida y de la existencia humana. https://www.youtube.com/watch?v=ad57IQaK_Dw
