Voy a dividir este post en 2 entradas. Esta primera, más teórica y dedicada a las competencias del trabajo social sanitario en la materia; y un segundo post más práctico, con power point incluido (en catalán y castellano) sobre cómo hacer una sesión al equipo o charla a los ciudadanos sobre el tema.
Las voluntades anticipadas aparecen en los años 60-70, en los Estados Unidos como mecanismo de defensa contra la obstinación terapéutica, bajo la denominación de “living will”, o testamento vital.
Des del punto de vista de la bioética, la obstinación terapéutica es la prolongación por todos los medios médicos posibles, de la vida de una persona que tiene una enfermedad irreversible en fase crítica o terminal. Es lo que se conoce como distanasia.
Por contraposición, la ortotanasia consiste en el otorgamiento de medidas médicas paliativas (que disminuyen el sufrimiento o lo hacen tolerable), de soporte emocional y espiritual a los enfermos terminales. Es lo que consideramos como “muerte digna”.
Sobre este último concepto, la ortotanasia, dado que la eutanasia (muerte provocada con el fin de evitar los sufrimientos del enfermo) no es legal en nuestro país, es donde gira el concepto de voluntades anticipadas.
Pero para entender por qué una persona puede decidir anticipadamente algo, es necesario conocer el principio ético de la autonomía:
Es la capacidad de las personas de deliberar sobre sus finalidades personales y de actuar bajo la dirección de las decisiones que pueda tomar. Todos los individuos tienen que ser tratados como seres autónomos y las personas que tienen la autonomía disminuida tienen derecho a la protección (1).
El documento de voluntades anticipadas (DVA) promueve este principio ético y legal de la autonomía de la persona, dando la posibilidad al mismo de expresar la voluntad de cómo quiere ser atendido en el futuro, teniendo en cuenta sus valores y sus convicciones personales.
Y es en este punto donde la trabajadora social sanitaria, en su intervención con la persona, tiene sus competencias. Empecemos:
Primero: El servicio de atención a las personas que deseen realizar un DVA va a requerir, en un inicio, conocer y profundizar sobre el motivo que lleva a la persona a realizar ese documento. Muchas veces, son hijos de personas que han fallecido después de una larga enfermedad, que han visto que su ser querido ha sufrido mucho y que ellos no desean ser una carga para sus descendientes. O al contrario, son personas que padecen de una enfermedad que, inexorablemente, les va a llevar a la muerte… pacientes crónicos de alta complejidad o con enfermedades crónicas avanzadas.
Esta intervención profesional va a permitir detectar las necesidades implícitas que pueda tener esa persona, que tendrán que ser trabajadas, bien paralelamente a la realización del DVA, bien en otro momento que la persona sea capaz de elaborarlas.
Segundo: La trabajadora social sanitaria que dé este servicio de atención a las personas que deseen realizar un DVA va a tener que profundizar sobre los deseos y valores que ésta tiene.
La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales y de los que lo tienen que atender y acompañar, para que así puedan respetarlos mejor y tenerlos en cuenta en las decisiones (2).
Uno de los apartados que hay que rellenar en el DVA requiere que la persona sepa cuáles son estos valores. Este proceso reflexivo sobre dichos valores ayudará al personal sanitario que atenderá a la persona en el futuro, cuando ella ya no pueda tomar decisiones, a entender qué la llevó a decidir, por ejemplo, sobre si desea que le apliquen determinadas técnicas de soporte vital avanzado, o participar o no en estudios farmacológicos que se estén llevando a cabo en ese momento…
En este apartado, la trabajadora social sanitaria deberá tratar temas como:
- la importancia que tiene la comunicación para la persona
- la necesidad de las relaciones con los otros
- la consideración del hecho de padecer dolor, ya sea psíquico o físico
- el significado de poder realizar las actividades de la vida diaria, o lo que supondría perder esa capacidad
- el deseo o no de permanecer en casa, o de morir rodeado de los suyos…
Este apartado de introspección de la persona habrá llevado a la misma a la reflexión sobre sus valores y sobre lo que desea que se lleve a cabo cuando ella no pueda decidir.
Tercero: En este último apartado, la trabajadora social sanitaria va a facilitar a la persona herramientas e información, para que la persona sea capaz de decidir qué instrucciones quiere que se lleven a cabo. Algunas de estas decisiones sobre las que tendrá que reflexionar son:
- Recibir o no tratamientos paliativos.
- Prolongar la vida con procedimientos mecánicos (respiración asistida, alimentación artificial, etc).
- Recibir o no, en esos momentos, tratamientos con efectividad no demostrada o contrastada suficientemente por estar en fases finales de investigación.
- Solicitar fármacos para paliar el sufrimiento o malestar psíquico i/o físico.
- Solicitar que se le garantice una muerte digna.
- Realizar la donación de órganos, en caso que sea posible.
- Y en caso de embarazo, si seguir o no adelante con el mismo (es decir, si suspender el DVA en esa situación).
Por tanto, un DVA no se realiza en una visita. Requiere que la persona tenga un conocimiento propio del porqué quiere realizar dicho documento, de los valores que son importantes en su vida cotidiana y cómo dichos valores le llevan a tomar determinadas decisiones. Y el acompañamiento en ese proceso es un servicio importante del trabajo social sanitario.
Posteriormente será importante que la persona pueda contrastar toda esta reflexión con su médico para poder luego pasar a realizar el trámite administrativo según la normativa vigente… pero esto lo vemos en la siguiente entrada.
1. Riqué, Mònica Almiñana, et al. "Los 4 principios básicos de Bioética." 2. Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas. Generalitat de Catalunya. Barcelona, 2010. Disponible en: http://www.voluntadesanticipadas.com/file.php?file=%2F15%2FConsideracions_sobre_el_document_de_VVAA.Guide_for_Users_pdf_105_15_KB_.pdf
