La National Association of Social Workers describió el Trabajo Social (NASW, 2004) como una disciplina con conocimientos específicos que permiten el acompañamiento de familias con uno de sus miembros en situación de final de vida. Bastaría con revisar los orígenes de la profesión para recordar que, en sus albores, el alivio y consuelo a las personas enfermas y moribundas fueron centrales en su desarrollo, así como en su recorrido histórico la trabajadora social siempre ha estado vinculada a las iniciativas de puesta en marcha de recursos relacionados con los cuidados paliativos.
Y aunque nos gustaría no tener que reconocerlo, entre esas personas con necesidades paliativas están los bebés, niños, niñas y adolescentes. La población pediátrica no es ajena a la cronicidad compleja ligada a los procesos de alta tecnificación y nuevas propuestas terapéuticas en medicina. Pese a ello siguen existiendo enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, ya sea porque no se conoce un tratamiento curativo o porque los disponibles podrían no ser efectivos en el control de síntomas. Estas patologías darán como resultado un fallecimiento antes de llegar a la vida adulta.
Tal como se muestra en el Modelo organizativo de atención integral a población infantil y juvenil con necesidades paliativas (2018), en España, entre 5.000 y 7.000 menores sufren enfermedades que limitan la vida. En Cataluña hay entre 1.500 y 1.800 niños, niñas y jóvenes con enfermedades amenazantes y aproximadamente un 63% de los 400 que mueren cada año en nuestro territorio lo hace por causas previsibles.
Las enfermedades limitantes para la vida en la edad pediátrica, a diferencia del mundo del adulto, engloban una gran variedad de patologías que se presentan en cualquier momento del estado evolutivo pediátrico. La mayoría tienen poca prevalencia existiendo, además, escasa evidencia científica en cuanto a evolución y tratamientos, y suelen cursar con gran multiplicidad de síntomas: alta discapacidad y dependencia, necesidad de polimedicación y de tecnología médica de uso complejo. Además, al tratarse de menores de edad se pueden generar conflictos éticos o legales durante la toma de decisiones.
Para las familias se dibuja un escenario en el que la capacitación en el cuidado es clave y la alta exigencia de atención puede tener como consecuencias la temida sobrecarga en la cuidadora principal, cambios en rutinas y dinámicas familiares, desequilibrios en la situación laboral y financiera y dificultades para encontrar espacios de ocio y autocuidado. A su vez las familias deben lidiar a nivel emocional y espiritual con el terrible pronóstico: el fin de vida de un hijo/a.
La intervención social en cuidados paliativos pediátricos es integral y coordinada con recursos del territorio, como atención primaria, fijando los siguientes objetivos (Claramonte et al. 2011):
- Reducir el impacto de diagnóstico, pronóstico, discapacidad o dependencia.
- Acompañar y facilitar el proceso de adaptación, ya sea de manera práctica como emocional.
- Trabajar hacia la mejor calidad de vida del niño/a y su familia.
- Prevenir situaciones de riesgo social.
El trabajo social sanitario se hace imprescindible en el proceso con una intervención específica en la creación de espacios de ventilación y expresión emocional, el desarrollo de competencias parentales en el cuidado, el trabajo de gestión de recursos personales y materiales para la prevención de la sobrecarga y la protección del niño/a en situaciones de vulnerabilidad o riesgo social. Todo ello de manera interdisciplinar e integrada en el plan terapéutico consensuado con el resto del equipo y la familia.
Y pese a que aún no se ha superado la concepción de la trabajadora social como mera gestora de recursos económicos y materiales, el trabajo social sanitario en cuidados paliativos pediátricos va tomando importancia en el contexto actual en tanto que es la disciplina que analiza el escenario social en el que se provee la atención paliativa. Por tanto, además de realizar el acompañamiento de las familias, debe liderar la reflexión y la sensibilización de los equipos en un mundo diverso y multicultural.
En 2014 se publicó en España la guía “Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención” configurándose como el documento marco de los cuidados paliativos pediátricos que instaba a una intervención multidisciplinar e integral. Pese a ello, aunque en sus líneas se hacía referencia a la multiculturalidad y esfera espiritual de las personas no se especificaban los retos crecientes en una sociedad compleja, de familias diversas, de desigualdades estructurales, etc. Es sabido que los/las profesionales deben reconocer las barreras y obstáculos que surgen de los factores sociales y culturales específicos: sexo e imposición de rol de género, valores, creencias, religión, idioma, recursos económicos, origen, pertenencia a minorías, etc. (Rosernberg, 2019) para poder acercarse de manera holística a las familias.
Justamente la globalización y los movimientos migratorios configuran un paisaje donde las desigualdades socioeconómicas ligadas a la diversidad social y cultural son una realidad que dificultan la justicia y la equidad. En el recién publicado artículo “Cross-Cultural Social Work: A Critical Approach to Teaching and Learning to Work Effectively across Intersectional Identities” de Azzopardi (2020), se reconoce a la trabajadora social como una profesional comprometida con la diversidad que podría formar en relaciones transculturales para una intervención ética.
Por último, destacar que la trabajadora social sanitaria puede y debe realizar un acompañamiento durante la comunicación y los procesos de toma de decisiones, pues es una profesional capaz de explorar y poner en valor necesidades, deseos y preferencias de los pacientes reconociendo la diversidad étnica, cultural y espiritual y su influencia en las decisiones médicas al final de la vida. Esta aproximación, culturalmente sensible, facilitará también el acompañamiento en los últimos días pudiendo orientar en la realización de rituales funerarios y gestiones correspondientes.
Está en nuestra mano poner el foco en el valor añadido de nuestra profesión en el equipo sanitario multidisciplinar (y en una sociedad gaseosa llena de incertidumbres).
Bibliografía
Claramonte, M.A., González, R., Nadal, D., Pou, N. y Rams, S. (2011). La intervención social en la enfermedad crónica infantil. Barcelona: Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya.
Corry Azzopardi, Cross-Cultural Social Work: A Critical Approach to Teaching and Learning to Work Effectively across Intersectional Identities, The British Journal of Social Work, Volume 50, Issue 2, March 2020, Pages 464–482, https://doi.org/10.1093/bjsw/bcz169
Generalitat de Catalunya. Departament de Salut (2020). Modelo organizativo de atención integral en la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de vida. Disponible en: https://salutweb.gencat.cat/web/.content/_ambits-actuacio/Linies-dactuacio/Estrategies-de-salut/Sociosanitari/Documentacio/cures-palliatives-pediatriques-es.pdf
Hernández, B.S, Claramonte, M.A. y Nadal, D. (mayo, 2016) Diagnóstico social sanitario e intervención social en el final de la vida del paciente pediátrico. Póster presentado en el XI Congreso Internacional de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos “Cuidados Paliativos, un derecho de todos”, Sevilla, España.
Ministerio De Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2014). Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf
Navarro, S. (2018). El desafío de la cronicidad compleja y la atención paliativa en pediatría. Anales de Pediatría, 88(1), 1–2.
Rosenberg, et al. (2019) Pediatric palliative care in the multicultural context: findings from a workshop conference. Journal of pain and symptom management, 57(4), 846-855.
Wiener, L. (2013) Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative Support Care, 11(1), 47-67.
