La mayoría de edad supone un momento de cambio y la entrada a una nueva etapa donde se reconfiguran las diferentes esferas de la vida. Esto puede generar en cualquier persona una crisis evolutiva, es decir, una alteración de las circunstancias que requiere de un período de adaptación por parte de la persona y su familia (Caplan, 1961).
Desde la perspectiva de salud implica un diferente modelo de atención a la enfermedad, así como a los determinantes sociales. Estos son definidos por la OMS como ‘’las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud’’. En el caso de pacientes y familias atendidas en el Hospital infantil Sant Joan de Déu, supone, entre otras cosas, la transición a un hospital de la red de adultos.
Este proceso ha adquirido en los últimos años mayor importancia para las instituciones sanitarias debido al aumento de supervivencia de niños y niñas con enfermedades crónicas complejas y, sobretodo, enfermedades minoritarias (Verty, Speller-Brown, Phillips, y Patterson, 2020).
Las diferentes investigaciones en relación a la transición coinciden en la necesidad de abordar a lo largo del proceso aspectos no sólo clínicos, sino también sociales, educativos y emocionales (Varty y Popejoy, 2019).
Con el objetivo de dar respuesta a estas necesidades y preocupaciones, se elaboró en el Hospital el programa A10! (fonéticamente Adiós!, en catalán). Este programa, que nació a partir de un proceso participativo con pacientes, familias y profesionales, pretende dar una mirada integral sobre el paciente y su contexto y se ha diseñado con una estrategia transversal entre disciplinas, instituciones y pacientes para poder planear, desarrollar y evaluar su implementación.
El Trabajo Social Sanitario (TSS), como disciplina capacitada para la optimización de recursos sanitarios, humanos, técnicos, familiares, institucionales y comunitarios (Colom, 2008) es clave en el acompañamiento a lo largo del proceso. Además, su conocimiento sobre los diferentes sistemas (salud, social y educativo) le convierte en un nexo ideal para asesorar en los aspectos de cada uno que impactan de manera transversal a la persona.
Según las necesidades y preocupaciones del paciente y la familia, los TSS podrán ejercer dos roles: el de consultor y el de gestor de casos.
En el desempeño de ambos roles aparece de manera inherente en esencia de la profesión, la de acompañar a personas, entendiendo acompañar como una manera de construir la relación entre el profesional y la persona atendida de manera horizontal, donde el profesional se sitúa en una posición de ayuda, orientación y apoyo. (Raya y Caparrós, 2013)
En relación a todos cambios más allá del sistema de salud, desde el servicio de Trabajo Social del Hospital Sant Joan de Déu se elaboró una guía social, donde se recogen todos los ámbitos donde se pueden producir modificaciones, desde todo lo relacionado con trámites administrativos (discapacidad, dependencia, etc.) a los de protección, como en el ejercicio de la capacidad jurídica, los educativos o residenciales, si es necesario. Aunque las familias tengan acceso a la guía como recurso al que se accede de manera ágil y rápida, en los casos donde se valore o el paciente/familia lo solicite, esta información se puede transmitir y complementar de manera presencial.
No debemos olvidar que en este proceso existe, de forma latente, un duelo por la pérdida de los profesionales de referencia después de muchos años de seguimiento. El miedo a esa nueva etapa y la incertidumbre por el cuidado que van a recibir sus hijos e hijas están presentes en muchas familias, por lo que es imprescindible poderlas abordar (Cassidy y Shaver, 1999). Como cualquier momento de cambio puede ser un momento de reflexión, de mirar hacia atrás y aprender de lo vivido para afrontar el porvenir.
El TSS en el proceso de transición como consultor
En los pacientes que requieren una transición simple, es decir, con un procedimiento ágil (aunque la enfermedad sea compleja), el foco está en la capacitación y la autorresponsabilidad del paciente para el manejo de su condición, siendo la enfermera de práctica avanzada la gestora de transición.
La agilidad de la transición puede ser porque la especialidad de referencia está muy claramente identificada, porque las especialidades a transferir son pocas o porque existe un circuito establecido que procura una atención integral y facilita el proceso, como es el caso de los pacientes con diabetes o enfermedades cardiológicas, entre otras.
La intervención del TSS en el programa A10! se inicia, si es necesario, con una primera visita de transición, que según el caso de realizará entre los 16 y 17 años. En ella se plantea al paciente o familia las modificaciones que se van a producir en la vida del adolescente cuando cumpla administrativamente los 18 años y se resuelven las dudas que puedan surgir. La información se adapta a la realidad de cada paciente a través de una valoración sistémica (del paciente y su entorno en relación con otros sistemas) y, esta primera visita, puede dar lugar a visitas de seguimiento donde, a parte de aspectos legales, administrativos o educativos se abordan aspectos emocionales que genere el cambio.
El TSS en el proceso de transición como gestor del caso
En los pacientes que requieren de una transición compleja, es donde el TSS ejerce la gestión del caso. Estos pacientes, identificados por el sistema sanitario catalán como Paciente Crónico Complejo (PCC) a menudo presentan enfermedades de perfil neurológico o enfermedades minoritarias y requieren la atención de múltiples especialidades y servicios dentro y fuera del hospital, tal y como se define en el Plan director del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya (2020). Al ser adolescentes que, además, pueden presentar elevada discapacidad y dependencia, requieren de una intervención enfocada a la integración del entorno social, es decir, del apoyo de diferentes niveles y ámbitos asistenciales relacionados con el sistema de salud, pero también con los sistemas sociales. (Shanske, Arnold, Carvalho y Rein, 2012),
En estos casos el TSS como gestor del caso asume la coordinación del proceso de transición con los equipos del Hospital y es el referente y punto de contacto con el Hospital receptor, intentando que sea un proceso progresivo y resolviendo las dificultades que puedan ir apareciendo.
En este sentido, resulta fundamental mantener un registro de las diferentes dificultades que puedan surgir durante la transferencia, evaluando en plan de transición y adaptándolo según la evolución del proceso
Otro de los aspectos fundamentales en el proceso es el de promover la coordinación con los servicios del territorio, aquellos próximos a la familia. A menudo esta coordinación se ha dado de forma continuada durante el proceso de atención en pediatría, dada la importancia que los servicios del territorio tienen en el abordaje de enfermedades crónicas complejas y con necesidades paliativas.
El proceso de transición implica un compromiso en reconocer las necesidades de las familias y los pacientes más allá de su patología, dando cabida a todos estos aspectos emocionales y relacionales que tanta importancia tienen desde una perspectiva biopsicosocial, especialmente en familias con hijos e hijas con enfermedades complejas y limitantes para la vida.
Los avances en el campo de la investigación consiguen disminuir la mortalidad y alargar la esperanza de vida de muchos niños y niñas con enfermedades de las que todavía sabemos muy poco. Para abordar mejor las necesidades (de presente y de futuro) es importante integrar en los procesos de transformación de las organizaciones y los procesos la experiencia de las familias y los pacientes.
Las familias suelen explicar que sienten el hospital como una zona de confianza, que contempla las necesidades específicas (o lo intenta) de todos los niños y niñas sea cual sea su estado de salud en todo su recorrido de atención en el Hospital Sant Joan de Déu.
El programa a A10! nace de esta voluntad de transformación de nuestra organización. En su diseño se partió de experiencias propias que ya se estaban llevando a cabo como la transición en la unidad de diabetes, reumatología o enfermedad inflamatoria. A estas se les sumó la experiencia de otros proyectos nivel internacional procurado adaptarlos a nuestro contexto sociocultural. Algunas de estas experiencias son el Programa Good2Go del Hospital Sickkids de Toronto (Canadá) o la federación Gottransition en los Estados Unidos. En el caso de Europa encontraríamos experiencias como el programa ReadySteadyGo en Reino Unido o La Suite Necker de París (Francia). Estos proyectos también cuentan con la implicación del TSS, aunque su rol puede ser varias según necesidades y objetivos.
Conclusiones
Con todas estas premisas y con la certera previsión del aumento de los futuros pacientes pediátricos con situaciones de cronicidad compleja, es evidente que es necesario disponer de un Programa de Transición que responda a la necesidad de gestión especializada e integral de estos pacientes, promoviendo políticas y acciones que garanticen la continuidad asistencial, la seguridad del paciente y su plena integración en la sociedad.
En este menester, el/la trabajador/a social sanitario/a puede tener un rol relevante y clave como gestor de caso al disponer del conocimiento experto de los diferentes ámbitos con los cuales la persona va a seguir vinculada (salud, social, educativo) y disponer de una experiencia específica en la técnica de la coordinación inherente al rol profesional.
El reto es conseguir sensibilizar y generar políticas para que todos los sectores el social, el sanitario y el educativo, asuman el compromiso de colaboración para que estas personas afectas de enfermedades crónicas, y especialmente de patologías minoritarias, reciban una atención holística.
El proceso de transferencia puede ser una oportunidad para poder conocer mejor la evolución de estas patologías, para contribuir positivamente en el proceso de humanización de los procesos de atención (desde el inicio hasta el final de su recorrido) e incorporar necesidades de las personas que padecen enfermedades crónicas con necesidad de seguir siendo atendidas en el contexto de adultos.
La incorporación de la experiencia humana (tanto de pacientes, familias como de las y los profesionales implicados) nos ayudará a incrementar el conocimiento y generar nuevas estrategias y alianzas en red que permitan un mejor abordaje de las enfermedades y atención de las personas.
Bibliografía
Caplan, G. (1961). An approach to community mental health. Nueva York: Grune y Stratton.
Cassidy, J. y. (1999). Handbook of Attachment: Theory, Research. Nueva York: Guilford Press.
Colom, D. (2008). El Trabajo Social Sanitario: Atención primaria y atención especializada. Teoría y práctica. Madrid: Siglo XXI.
Generalitat de Catalunya. Departament de Salut (2020). Bases conceptuals i model d’atenció per a les persones fràgils, amb cronicitat complexa (PCC) o avançada (MACA). Barcelona: Direcció General de Planificació en Salut del Departament de Salut. Recuperado en https://salutweb.gencat.cat/web/.content/_ambits-actuacio/Linies-dactuacio/Estrategies-de-salut/Cronicitat/Documentacio-cronicitat/arxius/Model-de-Bases-de-Cronicitat.pdf
Instituto Universitario Avedis Donabedian (2018). Guía sobre la transición desde los cuidados sanitarios pediátricos a los de adultos en pacientes con enfermedades crónicas. Instituto Universitario Avedis Donabedian - Fundación Avedis Donabedian
Raya, E. y Caparrós, N. (2013) El acompañamiento en los servicios de atención primaria. Material docente para la formación de profesionales del Instituto Vasco de Administración Pública.
Shanske, S., Arnold, J., Carvalho, M., y Rein, J. (2012). Social Workers as transition brokers: facilitating the transition from pediatric to Adult Medical care. Social Work in Health Care, 51(4), 279–295.
Varty, M. y Popejoy, L. (2019). A Systematic Review of Transition Readiness in Youth with Chronic Disease. Western Journal of Nursing Research, 42, 1-25
Varty, M., Speller-Brown, B., Phillips, L. y Patterson, K. (2020). Youths' experiences of transition from pediatric to adult care: An updated qualitative Metasynthesis. Journal of Pediatric Nursing, 55, 201-210.
Webgrafia
La Suite Necker (2021). Je me prepare dans un hospital pour adulte. http://www.la-suite-necker.aphp.fr/action dans-un-hopital-pour-adulte /#_
Sickkids Hospital (2021). Transitioning to adult care. https://www.sickkids.ca/en/patients-visitors/transition-adult-care/
The National Alliance to Advance Adolescent Health (2021). Got Transitions Programme. https://www.gottransition.org/
Transition and Patient Empowerment (2021). Ready Steady Go Programme. https://www.readysteadygo.net/
