La Organización Mundial de la Salud (OMS) cifró en el 2018 que 1 de cada 160 niños tiene un diagnóstico de un trastorno del espectro autista (TEA) (Elsabbagh, 2012).
El TEA se muestra como un conjunto de trastornos del desarrollo que se caracteriza principalmente por presentar dificultades en tres dominios: socialización, comunicación y comportamiento.
Dentro del TEA se incluyen diferentes categorías diagnósticas:
- El autismo típico
- El Síndrome de Asperger
- El autismo de alto funcionamiento
- El Síndrome de Rett
- El Síndrome de Heller
La edad media del diagnóstico se sitúa en los 3 años, aunque se empiezan a observar, antes del primer año, algunas manifestaciones de déficits en la respuesta social, comunicativa o en el juego. La incidencia de casos es mucho mayor en niños (80%) que en niñas, aunque es posible que exista un infradiagnóstico en éstas por las formas más leves de manifestación.
En los últimos años se ha observado un considerable aumento de los casos. Datos de Cataluña muestran que en 4 años (2012-2016) los casos diagnosticados de TEA se han duplicado, pasando de los 3.928 a 8.316 (Colls, 2018).
Este aumento puede justificarse por una mayor sensibilidad por parte de los profesionales de educación y de los pediatras/enfermeras de la atención primaria con los diferentes programas de revisiones pediátricas del niño sano. Otro motivo lo encontraríamos por las modificaciones de los criterios diagnósticos de las recientes versiones del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5).
La detección precoz es fundamental para la derivación a los servicios de diagnóstico e intervención y así obtener un mayor efecto en el niño y la familia.
La fase de diagnóstico es una de las de mayor impacto emocional y de estrés para las familias (Bloch, 2009).
Todas las parejas, cuando se enfrentan a la paternidad, sueñan con un niño sano y depositan en él toda una serie de expectativas que se ven truncadas por el diagnóstico de TEA. Es en ese momento cuando empieza un proceso de duelo por el hijo “sano” y una serie de otros duelos por las pérdidas que conllevan las modificaciones del funcionamiento familiar.
Por todo ello se hace imprescindible que los padres reciban un acompañamiento por parte de los trabajadores sociales sanitarios (TSS), profesionales con las habilidades necesarias para ayudar en este viaje.
La valoración social del TSS se deberá centrar en las siguientes necesidades (Rodrigues, 2008):
NECESIDADES EMOCIONALES
Los padres con niños con autismo muestran niveles elevados de estrés, ansiedad, depresión o culpabilidad. Estos sentimientos se dan mucho más en las madres.
En los orígenes del diagnóstico se pensaba que el autismo era causa de la falta de capacidades de los padres en estimular a los hijos y especialmente de las madres a las que se etiquetaba de “madres nevera”.(D’Astous, 2016).
En estas situaciones los TSS tienen una función de soporte emocional que puede realizarse tanto a nivel individual como a nivel grupal, con grupos psicoterapéuticos o con la promoción de grupos de ayuda mutua (GAM).
NECESIDADES DE INFORMACIÓN
Los padres necesitan disponer de información sobre el diagnóstico, comprender como vive, piensa y siente un niño con autismo y para ello es necesario que reciban información sobre el diagnóstico, pronóstico y sobre estrategias útiles para el día a día.
Es también necesario que reciban información sobre recursos comunitarios, asociaciones o sobre ayudas y prestaciones.
El TSS puede ofrecer este asesoramiento con la realización de grupos psicoeducativos acompañados de otros profesionales de los centros de atención precoz como pueden ser psicólogos, logopedas, etc.
NECESIDADES ECONÓMICAS
La situación económica de una familia con un hijo con autismo se puede ver afectada por las necesidades del niño, como pueden ser: terapias, tratamientos médicos, desplazamientos con transporte privado, cuidadores especializados, etc.
Una de las esferas que puede verse comprometida en los padres es la del ámbito laboral, dado que, en ocasiones, unos de los progenitores deja de trabajar o reduce su jornada laboral, con el consecuente efecto en la economía familiar.
El TSS debe ofrecer el asesoramiento sobre las diferentes prestaciones económicas como pueden ser (en España):
- la prestación por hijo a cargo con discapacidad >33% por el Instituto Nacional de la Seguridad Social
- las desgravaciones en el IRPF
- las prestaciones económicas de la Ley de Dependencia.
NECESIDADES EN LA VIDA DIARIA
Una de las dificultades que muestran los niños con autismo es la dificultad de socialización, dado que tienen conductas consideradas socialmente inadecuadas. Esto dificulta disponer de soporte de cuidadores por falta de especialización en el autismo, o bien asistir a actividades extraescolares, por lo que al final los progenitores o abuelos acaban asumiendo el cuidado diario del niño sin la posibilidad de contar con soporte externo.
Otra de las esferas que se ve afectada en las familias es la social. La dificultad de que las amistades comprendan y acepten las dinámicas de un niño y una familia con autismo puede conllevar a un aislamiento social que acabe generando más malestar emocional en los padres.
Los TSS deben promover intervenciones comunitarias que promuevan la socialización de las familias.
NECESIDADES EDUCATIVAS
El ámbito educativo será un nuevo espacio para los niños y la familia, nuevos profesionales con los que trabajar y relacionarse.
El sistema educativo va encaminado hacia la educación inclusiva en las escuelas ordinarias, pero no siempre esta inclusión es posible o responde a las necesidades del niño con TEA por lo que deben asistir a centros de educación especial.
Las familias deben ser conocedoras de los soportes a nivel educativo de los que pueden disponer.
NECESIDADES DE PLANIFICACIÓN DEL FUTURO
Una de las preocupaciones que tienen los progenitores de hijos con TEA es la preocupación por el futuro de los mismos. Su futuro en cuanto a autonomía personal, a su necesidad de soporte disponible, de su independencia económica, o sobre quien podrá velar y protegerles cuando ellos ya no estén.
Esta parte de planificación del futuro debe ser tratada con el TSS para poder activar o adelantar documentos de protección de la persona o la posibilidad de la figura del asistente/curador.
El trabajador social, en sus diferentes ámbitos de actuación, debe ser el profesional de referencia para las familias con un hijo con autismo para ayudarles en este viaje que empieza con una gran tormenta en el momento del diagnóstico y en el que luego las aguas se van calmando.
Un viaje que les llevará de (Bloch & Weinstein, 2009):
- Del aislamiento social y la soledad → integración social
- Del trauma y el duelo → aceptación y adaptación/acomodación
- De la culpa y la ansiedad → autoestima y competencia parental
- De la falta de comprensión → mayor comprensión, conocimiento y habilidad
- Del desequilibrio familiar → equilibrio familiar
BIBLIOGRAFIA
Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y. J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., Montiel-Nava, C., Patel, V., Paula, C. S., Wang, C., Yasamy, M. T., & Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 5(3), 160–179. https://doi.org/10.1002/aur.239 Colls C, García-Altés A, Pons JMV. Trastorns de l’aprenentatge i trastorns del desenvolupament: com afecta el mes de naixement?. Monogràfics de la Central de Resultats, núm 30. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2018. https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/4113/trastorns_aprenentatge_trastorns_desenvolupament_afecta_mes_naixement_2018.pdf?sequence=1&isAllowed=y Newsome, W. Sean (2001). Parental Perceptions During Periods of Transition: Implications for Social Workers Serving Families Coping with Autism. Journal of Family Social Work, 5(2), 17–31. doi:10.1300/j039v05n02_03
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