LGTBI y demencia: Intervención del trabajo social sanitario

Claves para una atención social inclusiva ante la demencia: desafíos del trabajo social con personas LGTBI mayores, migrantes y en exclusión.

Texto coescrito por Pilar Cañabate y Josep M. Mesquida, desde una mirada compartida del trabajo social.

La diversidad en el contexto de la demencia

La demencia, ya sea causada por la enfermedad de Alzheimer, por origen vascular o por cualquier otra condición, afecta a millones de personas en todo el mundo, generando un impacto profundo en su autonomía, en sus familias y en los sistemas sanitarios y sociales.

Sin embargo, la experiencia de vivir con demencia no es uniforme; además de presentar diferentes retos relacionados con el tipo de familia, la existencia de un cuidador, el conocimiento de la enfermedad y de estrategias de cuidado, el entorno geográfico y los equipamientos disponibles, también está profundamente influida por factores como el origen cultural, la identidad de género, la orientación sexual y las condiciones sociales. En este contexto, el trabajo social desempeña un papel esencial para garantizar una atención inclusiva que contemple estas diversidades.

La diversidad en la demencia incluye a grupos como personas migrantes, personas LGTBI . Aunque cada uno de estos grupos presenta necesidades únicas, comparten algunos desafíos comunes, entre ellos, el estigma. La intersección de diferentes formas de discriminación (étnica, de género, sexual, etc.) exacerba las desigualdades y plantea retos adicionales para los profesionales del trabajo social.

Personas mayores LGTBI y demencia: Una triple discriminación

Para muchas personas LGTBI, el diagnóstico de demencia llega con capas adicionales de complejidad. Es posible que, actualmente, no atendamos a personas LGTBI con demencia, pero los datos demográficos indican que probablemente pronto tendremos que hacerlo.

La primera generación LGTBI que hizo pública su condición sexual y de identidad de género está ahora alcanzando la vejez. Y puesto que el primer factor de riesgo de desarrollar una demencia es la edad, cabe esperar que, en lo sucesivo, los trabajadores sociales nos encontremos con situaciones en las que haya involucradas personas LGTBI. La demencia se entrelaza con el edadismo y con desafíos relacionados con la orientación sexual, la identidad y expresión de género, creando un entramado de dificultades que exige respuestas especializadas, a menudo ausentes en los sistemas sociales y sanitarios actuales.

Dentro de las comunidades LGTBI existe una “diversidad dentro de la diversidad”. Las vivencias de cada persona LGTBI están moldeadas no solo por su orientación sexual o identidad de género, sino también por factores sociales, culturales y económicos. Elementos como el origen cultural, vivir en entornos rurales, la situación económica, la separación familiar, la falta de una vivienda estable o problemas de salud mental contribuyen a una desigualdad acumulativa que demanda atenciones específicas.

Las personas mayores LGTBI enfrentan una combinación de estigmas relacionados con la edad, la orientación sexual o identidad de género y el deterioro cognitivo. Esto genera una situación de triple discriminación que requiere estrategias de intervención específicas (ADI; 2021, 2022):

1. Desigualdad acumulativa: Las personas mayores LGTBI tienen más probabilidades de vivir solas, no tener hijos y depender de sus “familias de elección” en lugar de sus familias biológicas. Este factor, combinado con la discriminación histórica que han experimentado, las hace más propensas a necesitar servicios sociales.
2. Servicios heteronormativos y cisnormativos: Muchas instituciones y programas están diseñados desde una perspectiva heterocisnormativa, lo que puede excluir o incomodar a las personas LGTBI mayores. Por ejemplo, formularios, materiales y políticas que no reconocen la diversidad de familias pueden transmitir la idea de que no serán comprendidas ni atendidas en su especificidad, lo que refuerza barreras para acceder a estos servicios.
3. Especificidades de la demencia en personas trans: En el caso de personas trans con demencia, la pérdida de memoria puede llevarlas a olvidar su transición, generando confusión y posibles situaciones de discriminación en contextos de atención.
4. Consideraciones para el cuidado personal
   Puede llegar el momento en que las personas mayores necesiten ayuda con las actividades de la vida diaria (AVD). Esto puede ser una situación difícil para cualquier persona que deba depender de otros, especialmente si han sido independientes durante la mayor parte de su vida. Sin embargo, para algunas personas LGTBI, el acceso a la asistencia con el cuidado personal puede ser aún más angustioso.
5. Identidades no declaradas: Muchas personas LGTBI mayores no se han identificado abiertamente como tales debido a entornos hostiles o por miedo al rechazo. Esto puede dificultar la planificación de una atención adecuada y respetuosa.

Aspectos que se deben considerar al prestar atención:

• Género y cuerpo: El género y el cuerpo de una persona pueden variar. Por ejemplo, no todas las personas trans se habrán sometido a una cirugía completa de afirmación de género. Esto significa que, aunque se presenten como mujeres, pueden seguir teniendo pene y testículos. Alternativamente, alguien que vive como hombre puede tener pechos y vagina. Por lo tanto, puede parecer que el género y el cuerpo de una persona no coinciden. Las AVD, como el cuidado personal, pueden ser conflictivas, especialmente si el cuidador no lo sabe. Es mejor responder con respeto y recordar que, para la persona, puede ser igualmente abrumador recibir asistencia con tareas personales, especialmente si ha sido discriminada en el pasado.
• Tratamiento hormonal: Las personas pueden estar tomando hormonas para respaldar su identidad de género y su bienestar. Las personas intersexuales pueden necesitar hormonas como consecuencia de procesos quirúrgicos.
• Familia de elección: Es habitual que las personas LGTBI tengan una “familia de elección”, es decir, una red de personas que no están relacionadas biológicamente pero que se consideran familiares. Estas relaciones son tan importantes como la familia biológica, especialmente cuando la persona no tiene, o tiene un contacto limitado, con su familia biológica.
• Higiene y asistencia específica: Es posible que las personas requieran asistencia e higiene específicas. Por ejemplo, una mujer trans puede necesitar ayuda para afeitarse la cara y maquillarse. Para las mujeres trans que se han sometido a una cirugía para crear una vagina (vaginoplastia), pueden necesitar ayuda con la dilatación diaria para asegurarse de que no se cierre.
• Revivir recuerdos dolorosos: El impacto de la demencia en la memoria puede significar que una persona reviva una parte anterior de su vida. Esto no siempre es positivo. Por ejemplo, revivir los años en que la homosexualidad era un delito y temer ser atrapado y castigado.
• Respetando los deseos de la persona: Una persona transgénero que tiene demencia puede olvidar que tuvo procedimientos de afirmación de género y puede revivir un tiempo antes de su transición. En este caso, es útil consultar las directrices de atención avanzada (si existen) para brindar una atención que satisfaga los deseos de la persona con demencia. Estas directrices pueden documentar que, en caso de perder la capacidad de tomar decisiones por sí misma, desearía ser apoyada para vivir según su género afirmado. Esto puede ser contrario a los deseos de familiares o amigos, por lo que es crucial documentarlo formalmente.

Estrategias de intervención en el trabajo social con personas LGTBI

El trabajo social con personas LGTBI mayores que viven con demencia debe estar basado en un enfoque inclusivo y adaptado a sus necesidades específicas (Alzheimer’s Australia (2014). Algunas estrategias clave incluyen:

1. Sensibilización y formación del personal: Es fundamental capacitar a los profesionales para comprender la diversidad sexual y de género, así como para reconocer los desafíos específicos que enfrentan las personas LGTBI con demencia.
2. Lenguaje inclusivo y neutral: Evitar suposiciones sobre la orientación sexual o la identidad de género de las personas usuarias. Formular preguntas abiertas como “¿Quién forma parte de tu red de apoyo?” en lugar de asumir estructuras familiares tradicionales.
3. Creación de entornos seguros: Las instituciones deben demostrar un compromiso claro con la inclusión, mediante políticas internas, formación y visibilidad de materiales que apoyen la diversidad. Es esencial que las instituciones “salgan del armario” mostrando de manera explícita su compromiso con la diversidad e inclusión. Esto incluye formularios inclusivos, materiales educativos visibles y prácticas que normalicen la diversidad.

3. Reconocimiento de las familias de elección: Respetar y apoyar las redes de cuidado formadas por amigos u otras personas significativas, y abordar posibles conflictos legales relacionados con la toma de decisiones.
4. Intervención proactiva: Identificar barreras potenciales para el acceso a servicios y trabajar para eliminarlas antes de que generen exclusión o aislamiento.

Diversidad cultural y demencia

En el caso de personas migrantes o de diferentes orígenes culturales, también nos encontramos ante un cambio demográfico significativo. Muchas personas que emigraron a nuestro país o que llegaron por procesos de reagrupación familiar están alcanzando la vejez, lo que incrementa su riesgo de desarrollar una demencia. Este envejecimiento de la población migrante introduce nuevos desafíos para los sistemas sociales y sanitarios, ya que la percepción y el manejo de la demencia pueden estar influenciados por creencias, tradiciones y estructuras familiares particulares (OMS, 2013).

Algunos desafíos y estrategias incluyen:

1. Percepciones culturales de la demencia: En algunas culturas, el deterioro cognitivo puede considerarse parte del envejecimiento normal o estar asociado a causas espirituales o hereditarias. Esto puede retrasar la búsqueda de ayuda profesional y generar barreras para la intervención.
2. Lenguaje y comunicación: No todas las culturas cuentan con términos específicos para describir la demencia, lo que puede dificultar el entendimiento de los servicios ofrecidos. Adaptar el lenguaje y explicar los conceptos de forma accesible es crucial.
3. Rol de cuidador/a: En muchas culturas, el cuidado se considera un deber familiar. Esto puede llevar a que los familiares rechacen servicios externos por temor a ser juzgados o percibidos como negligentes.
4. Estigma y ocultación: Algunas familias pueden ocultar la situación debido al estigma asociado a la demencia o al temor de que afecte la reputación familiar, especialmente en comunidades donde los matrimonios concertados son comunes.
5. Distribución desigual de roles: En ciertos contextos culturales, las mujeres suelen asumir la mayor parte de las responsabilidades de cuidado, mientras que los hombres actúan como portavoces de la familia. Esto puede limitar la voz de las mujeres cuidadoras en las decisiones relacionadas con los servicios y apoyos.

Estrategias de trabajo social en contextos culturales diversos

Para abordar las necesidades de personas con demencia de orígenes culturales variados, se pueden implementar las siguientes estrategias:

1. Colaboración con líderes comunitarios y/o asociaciones: Trabajar con figuras de confianza en la comunidad puede facilitar la aceptación de servicios externos y reducir el estigma.
2. Adaptación cultural de los servicios: Personalizar los programas y materiales para que sean culturalmente sensibles y relevantes.
3. Empoderamiento de las cuidadoras principales: Proveer formación y apoyo para aliviar la carga emocional y física, reconociendo las barreras culturales.
4. Promoción de espacios de diálogo: Crear espacios donde las familias puedan expresar sus preocupaciones y necesidades sin temor al juicio, fomentando un entendimiento mutuo.
5. Facilitación del acceso a servicios: Reducir barreras lingüísticas y administrativas para garantizar que todas las familias tengan acceso equitativo a los recursos.

Conclusión

El trabajo social en el ámbito de la demencia debe evolucionar para atender la diversidad inherente de las personas afectadas y sus entornos. Reconocer las especificidades de grupos como las personas LGTBI y las de diferentes orígenes culturales es esencial para garantizar una atención equitativa, inclusiva y efectiva. Al integrar estrategias adaptadas y proactivas, los profesionales del trabajo social pueden no solo mitigar las desigualdades existentes, sino también fomentar la equidad y garantizar el acceso a una atención personalizada y respetuosa de todas las personas afectadas por la demencia y sus familias.

Bibliografía

Alzheimer’s Australia (2014) Caring for LGBTI people with dementia. Aguide for health and aged care professionals. Alzheimer’s Australia South Australia

Alzheimer Europe [ADI] (2022 ) Sex, Gender and Sexuality in the Context of Dementia: A guide to raise awareness amongst health and social care workers. Luxemburg. www.alzheimer-europe.org/sites/default/files/2023-01/sex_gender_and_sex…

Alzheimer Europe [ADI] (2021 ) Sex, gender and sexuality in the context of dementia: a discussion paper. Luxemburg. https://www.alzheimer-europe.org/news/alzheimer-europe-launches-new-report-sex-gender-and-sexuality-context-dementia?language_content_entity=en

Organización Mundial de la Salud [OMS] y Organización Panamericana de la Salud [OPS]. (‎2013)‎. Demencia: una prioridad de salud pública. Organización Panamericana de la Salud. https://iris.who.int/handle/10665/98377

Vila-Castelar, C., Udeh-Momoh, C., Aggarwal, N. T., y Mielke, M. M. (2023). Sex and gender considerations in dementia: a call for global research. Nature aging, 3(5), 463–465. https://doi.org/10.1038/s43587-023-00374-5