El papel del Trabajo Social en el Daño Cerebral Adquirido (DCA): intervención integral, manejo de secuelas invisibles y apoyo a familias en la etapa hospitalaria y de rehabilitación.
Este articulo està extraído de la publicación Guía de identificación y manejo de las secuelas invisibles tres un Traumatismo Cranoencefálico (TCE), publicado por la Asociación Daño Cerebral Invisible
Cuando una persona adquiere un daño cerebral sobrevenido, sin duda, la sitúa a ella y a su entorno en una situación de alta complejidad a nivel biopsicosocial. Un daño cerebral supone convivir con un cambio de vida adverso y no deseado. Exige resiliencia, constancia, tenacidad, y una gran capacidad para poder gestionar recursos.
En un período corto e intenso de tiempo, la persona con DCA y la familia, tendrán que adaptarse a un escenario de vida totalmente distinto al planeado, deberán entender qué supone adquirir un Daño Cerebral (DCA), tendrán que experimentar qué impacto tienen las secuelas en la vida diaria, deberán gestionar recursos sociales, legales, económicos, en algunos casos, laborales.
No les quedará más remedio que planificar su vida, con unas circunstancias bastante distintas a las que presentaban antes del DCA. Deberán “normalizar” su día a día, no en vano, una de las frases más repetidas por los profesionales es “haga vida normal”. Por supuesto, tendrán que hacer malabarismos para poder compensar su malestar emocional, sus sentimientos de poca utilidad, su percepción de sentirse dependiente de terceras personas y de pasar por un proceso de duelo complejo: su pérdida de identidad.
Las familias no están exentas, ellas también pasan por distintas fases de alta complejidad. Deben tomar decisiones, resolver dificultades diarias, ocuparse de multitud de gestiones y cuidar de su familiar al que, por cierto, reconocen en algunos aspectos, pero “desconocen” en otros debido a la pérdida de sus capacidades (verse sin reconocerse).
Y, ¿qué papel juega en toda esta situación el trabajador/a social?
Bajo nuestro punto de vista: fundamental.
Este/a profesional debe estar muy presente tanto en la etapa hospitalaria, como en la de rehabilitación y una vez dada el alta de los servicios sanitarios. Decimos debe porque no tendría que ser opcional, casual o circunstancial su intervención, sino parte del protocolo de actuación y de buenas prácticas en la atención de personas con DCA y sus familias.
El trabajador social no sólo debe ayudarnos a hacer trámites, es algo más que eso.
De forma general, las características que definen a un/a trabajador/a social son, capacidad para gestionar necesidades sociales, la destreza para fomentar el desarrollo integral de la persona, así como, facilitarle su participación en la comunidad. También se caracterizan por facilitar y gestionar recursos adecuados a las características de la situación. Es necesario que sean buenos/as comunicadores/as, además de tener una buena escucha activa, así como, capaces de planificar, evaluar e implementar acciones.
Como vemos, un perfil bastante completo, ¿pero es suficiente para intervenir en casos de personas que han adquirido un Daño Cerebral? Probablemente, no.
La complejidad del Daño Cerebral, va a requerir a este/a profesional el aprendizaje y adquisición de algunos conocimientos, más. El objetivo, es poder realizar una intervención adecuada, ajustada a las necesidades, integral, eficiente y de alto compromiso profesional. El /la profesional deberá tener un amplio conocimiento de las secuelas y del impacto de éstas en las actividades de la vida diaria. Tiene que conocer las fases por las que puede estar pasando la persona con DCA y su entorno cercano y, por último, tendrá que ser capaz de identificar las situaciones más explícitas, y las que no lo son tanto. Tendrá que determinar las variables visibles, pero también aquellas que no se ven a simple vista: las invisibles.
Para todo ello, será necesario que el TS, trabaje de forma coordinada con el equipo de profesionales que intervienen en el manejo de la persona con DCA. En muchas ocasiones en la etapa hospitalaria, se le da prioridad a salvar, estabilizar, minimizar secuelas y conseguir la máxima funcionalidad de la persona, no es poco. Pero, desafortunadamente, esta es una visión parcial, segmentada y que puede llegar a dificultar el diseño de un nuevo plan de vida tras el DCA y comprometer la transición a la vida cotidiana de la persona con DCA y la de su familia.
El DCA, puede llegar a provocar (en la mayoría de casos) secuelas neurológicas permanentes, por lo tanto, aunque nos parezca poco común, hay que empezar a trabajar desde la etapa hospitalaria, cómo convivir con ellas, cómo ordenar nuestro día a día, cómo adaptarnos a las necesidades, cómo resolverlas y, por último, ¿cómo planificar (o al menos, pensar) un nuevo plan de vida después de un DCA? O ¿acaso no debería ser este el objetivo tras salvarle la vida?
Queda claro, pues, que el TS en la etapa hospitalaria debe reunirse con la familia para poder situarlos, darles información que les ayude a comprender la situación, ayudarlos a trazar una hoja de ruta con los recursos y acciones que deberán tener en cuenta, y no menos, importante facilitarles estrategias de autocuidado. Sin duda, la etapa hospitalaria se podría definir como una etapa funcional, en la que el TS, también tendrá que serlo.
En consecuencia, para que el TS pueda planificar bien esta intervención, deberá tener en cuenta una serie de variables:
- Respetar “los tiempos”. En ocasiones el tiempo no lo marca la persona, lo marca el protocolo, la presión asistencial, la carga de trabajo del profesional, o incluso, el profesional de referencia. No es correcto. Hay que dar un cierto margen a las familias, están desbordadas y sin soporte psicológico casi todas. No es cuestión de hacer para… es hacer con y eso implica que deben estar mínimamente preparadas para poder recibir nuestra información y empezar a ser parte activa del proceso. De lo contrario, aumentaremos las dudas, fomentaremos mucha más inseguridad frente a los acontecimientos y, por lo tanto, la familia será menos autónoma y puede llegar a presentar un estado más vulnerable.
- El TS, tiene que tener conocimiento de las posibles situaciones en las que pueden encontrarse las familias. Se entiende que, la mayoría de ellas, estarán en una situación de alta complejidad biopsicosocial, que les puede interferir en su propio funcionamiento cognitivo y emocional, es decir, pueden tener dificultades para comprender la información que se les transmite, es habitual que presenten bloqueos a la hora de ejecutar acciones, pueden mostrarse abrumados, lábiles e incluso mostrarse inseguros en la toma de decisiones. Es interesante poder recomendar a las familias que se apunten dudas e incertidumbres que les surgen, les ayudará a organizarse mejor.
- Como éstas son unas circunstancias, bastante comunes, es muy recomendable que el TS, siempre acompañe su intervención con material escrito, bien planificado, esquematizado, visual, claro, conciso y ajustado a las necesidades. Como ya hemos dicho, las familias pueden estar bloqueadas y, por lo tanto, si les facilitamos el acceso a la información de forma ordenada, estaremos iniciando una parte del proceso muy interesante: compartir conocimiento y método. No es lo mismo dar, que compartir. Si compartimos, empoderamos a las familias, las capacitamos para poder liderar su proceso (con nuestro soporte), evitamos una intervención asistencialista y favorecemos la participación activa de la persona. Si, además, el TS, inicia todo este proceso antes de que se reciba el alta hospitalaria, sin duda, rebajaremos esa sensación, muy compartida por las familias, la “caída en el vacío”.
- Otro punto importante para el TS es poder identificar el perfil de las familias. Puede darse el caso que tengamos que intervenir con familias funcionales, capaces de organizarse, repartir tareas, con capacidad para cuidarse, o por el contrario, familias disfuncionales en las que, con toda seguridad, tendremos que ser creativos y buscar estrategias que les puedan ayudar a sobrellevar la situación.
- Para finalizar la intervención del TS en la etapa hospitalaria, es un buen momento para, además, de: informar, iniciar la derivación a otros recursos y facilitar la transición a la siguiente etapa, ayudarla a reflexionar, sobre un aspecto que puede ser fundamental para la evolución de ella misma en relación con su familiar con DCA: la forma en que la que establecen su comunicación. Puede parecernos poco relevante, pero no lo es. En las primeras etapas las familias están bajo mucha presión, reciben diagnósticos poco esperanzadores y se enfrentan a pronósticos que les generan muchas dudas. En este contexto, tienen que aprender a comunicarse, de nuevo, con su familiar con DCA, con lo cual es bastante probable que se establezcan vínculos en los que se tienda a la sobreprotección, entra dentro de la normalidad. Es recomendable que el/la TS, facilite estrategias a las familias para que puedan establecer una comunicación saludable con la persona con DCA que fomente su autonomía y capacidades.
Dicho esto, con mucha probabilidad TS del ámbito hospitalario podrán opinar que las recomendaciones dadas no se ajustan a la realidad de sus trabajos. Lo cierto es que, en muchos centros, el TS no está plenamente integrado en el equipo y sus tareas se reducen a la gestión y derivación de recursos. En estos casos, en los que queda limitada la acción profesional, la mejor opción es derivar a las familias a las asociaciones de Daño Cerebral que están distribuidas por todo el territorio. El objetivo siempre debe ser que las familias estén correctamente informadas y atendidas, por lo tanto, no es opcional el acceso a estos recursos, es un derecho que accedan a ellos y depende, únicamente, de las familias utilizarlos o no. Las asociaciones, en general, son entidades bien organizadas, que se adecúan a cada una de las fases por las que transitarán las familias y las personas con DCA. Son, además, un espacio de “refugio” en la que éstas podrán sentirse entendidas, apoyadas, establecerán vínculos entre iguales y dónde se sentirán empoderadas y en el mejor de los casos, desarrollarán un sentimiento de pertenencia al grupo.
Hemos hablado hasta el momento, de la intervención del TS en la etapa hospitalaria en la que, la mayoría de personas con DCA, se encuentran en una fase de estabilización y rehabilitación. Por lo tanto, es común que no asistan a estas entrevistas iniciales.
Pero, ¿cómo debemos plantear las reuniones en el caso que asista la persona afectada por DCA?
Sin duda alguna el TS tendrá que tener en cuenta algunos aspectos antes de realizar la entrevista.
- Es recomendable, antes de atender a la persona con DCA, tener informes sobre su situación y el tipo de secuelas que presenta. Esta información nos puede ayudar a planificar la entrevista, nos facilitará la selección de documentación escrita o visual y nos dará margen para poder usar sistemas adaptativos que ayuden a la persona con DCA a participar activamente del encuentro.
- Es importante tener presente, que cuando una persona adquiere un DCA, fácilmente pueden verse en la tesitura de que se hable de ella, pero, sin embargo, y aun estando presente no se le pida su opinión. Es erróneo. Todas las tendencias apuntan a un modelo centrado en la persona que debe fomentar su autonomía, vida independiente y, por supuesto, tiene que le facilitar un nuevo plan de vida tras el DCA. Por lo tanto, por un lado, hay que: reconocer, empoderar y capacitar a la persona con DCA y la entrevista con el TS es un espacio adecuado para poderlo hacer.
Por cierto, tengamos en cuenta que su reacción al ser preguntada puede ser de bloqueo, mostrar nerviosismo, sentir poca seguridad y manifestar su vulnerabilidad. Para algunas personas con DCA, realizar visitas con los diferentes profesionales que intervienen a lo largo de todo el proceso, puede llegar a suponer una situación poco amable. En algunas visitas, se tiende a identificar y a centrar la conversación en la pérdida de capacidad por encima de sus competencias. Debería ser un reto para los profesionales desarrollar estrategias adecuadas que faciliten entrevistas en las que la persona se sienta en un espacio cómodo. En caso contrario, si no somos suficientemente hábiles podemos llegar a comprometer y condicionar su evolución para llevar una vida independiente.
- El TS, debe tener un buen conocimiento de las secuelas neurológicas que puede presentar la persona. A continuación, y de forma, muy general destacaremos algunas de las secuelas que debemos tener en cuenta antes de iniciar una entrevista.
- Es importante detectar si presenta dificultades en el área del lenguaje y determinar si también puede estar alterada la comprensión. En este caso, el TS, tendrá que adecuar la entrevista para que la persona pueda participar y dar su opinión. Es muy frecuente, que la persona con DCA, no esté acostumbrada a explicar su situación, habitualmente, los profesionales suelen dirigirse a los familiares. Hay que transformar este hábito y animar a la persona con DCA a auto determinarse. El TS, deberá tener un ritmo adecuado a la hora de hablar, evitar frases y conceptos complejos, formular preguntas sencillas y concisas. Deberá dar tiempo suficiente para que la persona con DCA procese la información, en algunos casos pueden presentar bradipsiquia. Por último, debemos realizar el encuentro en un espacio libre de ruidos, interrupciones y distracciones. En las situaciones en las que está muy comprometida la capacidad de comunicación, es recomendable ayudarnos de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. (SAAC)Memoria. Es probable que la persona con DCA pueda tener alguna alteración en esta área, incluso, que presente alteración en atención y concentración. En estos casos, puede llegar a suceder que se agoten en un espacio corto de tiempo y manifiesten ganas de acabar o “se desconecten” de la conversación. Entra dentro de la normalidad, les supone un gran esfuerzo mantenerse atentos, recordar y almacenar la información que le estamos dando. En estos casos nos será útil, tener la estructura de la entrevista bien planificada, debemos apoyarnos de documentación visual y escrita que pueda favorecer a mantener la atención de la persona.
- Disfunción ejecutiva. En estos casos, la persona va a mostrar dificultades para organizar, planificar además puede llegar a mostrarse con un bajo nivel de iniciativa. Es importante, que hablemos de forma organizada y no saltemos de un tema a otro. Debemos empezar y acabar un tema y, si es el caso, explicar el recurso o la derivación que se hará, de esta manera, estructuramos la entrevista. Es recomendable, en todos los casos, pero especialmente en esta situación asegurarnos de hacer un resumen de los temas tratados y de los recursos vinculados.
Pero, ¿hay algún aspecto más a tener en cuenta? Por supuesto.
Habitualmente las personas con DCA acuden acompañadas por algún familiar cuidador a las visitas de servicios sociales. Nos es de gran ayuda conocer el tipo de relación que mantienen y, del mismo modo, identificar las posibles necesidades que puede presentar el familiar y su entorno. Recordemos, que el enfoque de nuestra intervención debe ser sistémico, integral y dinámico.
Uno de los aspectos, por el cual, se identifica nuestra profesión es la gestión y tramitación de recursos. Aunque ya apuntaba, al principio del capítulo, que éramos algo más que tramitadores, sería injusto no reconocer la pericia de estos profesionales para poder organizar y solicitar ayudas, para las nuevas “condiciones de vida” sin morir en el intento.
Por supuesto, nos referimos a la gestión del certificado de discapacidad, ley de dependencia, planificar la incapacidad laboral… A los profesionales del ámbito social, no nos asalta ninguna duda a la hora de tramitar estos recursos, siempre recomendamos que se haga. Sin embargo, ¿nos hemos planteado que puede suponer para la persona con DCA? ¿cómo se puede llegar a sentir? Nosotros, que tenemos la lección bien aprendida, les explicamos las ventajas del trámite, los vinculamos a recursos, a prestaciones económicas, les decimos que es su derecho… pero ¿es así de simple? Absolutamente no.
Para algunas personas realizar estos trámites puede ser un tránsito doloroso, en cierta manera, están “aceptando” una nueva situación, sobrevenida, que les va a identificar con una condición que no desean. En cierta manera, y aunque sea simbólico, se consolida administrativamente su nueva vida.
Otro aspecto que merece la pena repasar, es el uso de alguna que otra palabra que usamos con alta frecuencia cuando una persona tiene un DCA y que, quizás deberíamos pararnos a reflexionar. “Aceptar”, es una de ellas. Su uso es habitual, especialmente, si la persona con DCA o el entorno se muestran disconformes con la situación, manifiestan rabia, dolor… de alguna manera, la contundencia de la palabra ayuda a quien la emite a dar una sentencia de cómo hay que afrontar el futuro, de cómo sentar las bases sólidas para poder tirar hacia adelante ¿seguro?
Pero, hagámonos como TS estas preguntas: ¿Seríamos capaces de aceptar una situación sobrevenida, no deseada que provoca una pérdida de capacidades permanentes? ¿Aceptaríamos tener unas secuelas visibles e invisibles de por vida? ¿Aceptaríamos estar jubilados (en edad laboral) en una sociedad dónde quien produce se le considera útil?
Probablemente, podamos utilizar otros términos más adecuados, por ejemplo, convivir.
Por lo tanto, es necesario que el TS, pueda reconocer esta situación y actúe en consecuencia. Recordemos que siempre es importante compartir nuestra información, ayudará a las familias y a la persona con DCA a liderar su proceso.
Por supuesto, podríamos extendernos y plantear otros aspectos relevantes a la hora de realizar una entrevista con una persona con DCA y su entorno, algunos de ellos, culturales, sociales y hasta religiosos. La complejidad a la hora de intervenir en estas situaciones es mayúscula y el hecho diferencial de ser una patología sobrevenida obliga a este profesional a tener una visión amplia y global.
A modo de conclusión de este capítulo:
- El Trabajo Social, debe estar siempre presente en la etapa hospitalaria, la de rehabilitación y después del alta, no es opcional.
- Es imprescindible que el TS conozca las características de un DCA: causas, secuelas, impacto de estas en la vida, fases por las que pasa la persona con DCA y su familia.
- Se recomienda trabajar desde un modelo centrado en la persona, lo que significa que debemos fomentar su autonomía, vida independiente y facilitar su nuevo plan de vida
- El modelo de intervención debe ser sistémico y dinámico.
- Debemos compartir nuestro conocimiento con la persona con DCA y su entorno.
- La visión, necesariamente, debe ser integral, holística. Debemos evitar intervenciones segmentadas, comprometen la buena gestión de la situación.
- Es importante realizar las entrevistas con información previa del caso. El objetivo es planificar con éxito la misma.
- Es necesario tener material escrito, visual y sistemas alternativos de comunicación para facilitar la participación activa de la persona con DCA en el proceso.
- Es importante un buen conocimiento de los recursos y una buena derivación a los mismos. Entre ellos los asociativos.
- Para finalizar, no olvidemos nunca que para los profesionales que atendemos a una persona con DCA y a su familia, está dentro de nuestra “normalidad laboral”, para ellos es la primera vez. Tratemos como nos gustaría ser tratados.
