Esta entrada pretende dar respuesta a las principales necesidades de los cuidadores principales de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer, y poner en evidencia sus principales áreas de sobrecarga, exponiendo las intervenciones, a nivel individual y familiar, desde el trabajo social sanitario.
Esandi y Canga-Amayor (1) presentan, en su revisión bibliográfica sobre “Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer”, las principales necesidades del cuidador principal de enfermos de Alzheimer. Estas son:
- La información acerca del proceso demencial y el progreso de la enfermedad de Alzheimer: Existen muchas situaciones que se aparecen en la enfermedad de Alzheimer que los cuidadores desconocen y viven con dificultad, como por ejemplo, la irritabilidad, el vagabundeo y la pérdida del control de esfínteres, entre otras.
- La adaptación del entorno: las posibles caídas son una preocupación para el cuidador, igual que el riesgo que la persona salga de casa sin supervisión. Para mejorar la seguridad en el entorno es importante que el cuidador identifique las barreras arquitectónicas y los obstáculos para el enfermo y que conozca los factores y estrategias que le van a ayudar a proporcionar un cuidado seguro.
- La disponibilidad y utilización de recursos: El cuidador va a precisar servicios para mantener una buena calidad de vida y disminuir los niveles de estrés. No siempre todo el mundo demanda de la misma forma, por tanto, será necesario estar alerta para acompañar y asesorar, si es necesario, al cuidador en todo el proceso. En este sentido nos puede ayudar ser proactivos, como especifico en esta entrada.
Por otra parte, Esandi y Canga-Amayor identifican también las principales áreas de sobrecarga que puede padecer el cuidador de enfermos de Alzheimer. Estas son:
- La relación existente entre el cuidador y el enfermo: Una mayor cercanía de la relación implica niveles más altos de sobrecarga, dado que el componente afectivo desencadena una mayor implicación en el cuidado.
- El modo en que el familiar asume el rol de cuidador: Puede darse el hecho que cuidar se viva como una obligación y no como algo natural. Este factor se tendrá en cuenta dado que puede implicar un aumento en la sobrecarga.
- El sexo y la edad: Es posible que las mujeres cuidadoras sufran restricciones sociales y experimenten mayor grado de sobrecarga, dado que los hombres cuidadores tienden a delegar el cuidado en servicios. El mismo efecto puede darse en los cuidadores más mayores, respecto de los jóvenes.
- El tiempo como cuidador: pese a que tener experiencia en el cuidado mejora la percepción de bienestar, puesto que existe un dominio del mismo, existen más posibilidades de desarrollar estrés o problemas emocionales que influyen en la decisión de institucionalizar al enfermo cuanto más largo sea el proceso de la enfermedad de Alzheimer.
- La situación económica: percibir una mejor remuneración se relaciona con niveles menores de sobrecarga, ya que los cuidadores, que cuentan con recursos financieros elevados, pueden acceder más fácilmente a servicios (privados) de ayuda y soporte para el cuidado, como la atención domiciliaria, los centros de día, etc.
- Disponibilidad de recursos de ayuda y soporte: contar con ayuda y soporte para el cuidado, ya sea de amigos, familiares y profesionales, influye positivamente, puesto que obtener un respiro y tiempo para dedicarse a uno mismo reduce el sentimiento de sobrecarga.
Identificadas las necesidades y áreas de sobrecarga del cuidador de enfermos de Alzheimer, paso a plantear posibles intervenciones a nivel individual y familiar desde el trabajo social sanitario.
Intervención desde el trabajo social sanitario a nivel individual y familiar
Es necesario que la intervención social se oriente a la mejora de las condiciones de vida del entorno social en que viven tanto el enfermo como el cuidador. Las intervenciones deben ser acordes con las necesidades y demandas expresadas por el demandante.
Las primeras intervenciones sociales deben dirigirse a mejorar la situación personal del enfermo, y a dar respuesta a las demandas requeridas por el cuidador o cuidadora, siempre que no vayan en contra de los intereses del enfermo.
Las intervenciones de las trabajadoras sociales sanitarias tendrían que ir orientadas a apoyar, informar, atender y asesorar a los cuidadores y sus familias (2):
- Informar al cuidador y otros familiares sobre la enfermedad de Alzheimer.
- Asesorar al cuidador y otros familiares sobre cuestiones planteadas.
- Atender las demandas realizadas por el cuidador y otros familiares.
- Apoyar las labores de cuidadores para favorecer un buen trato con el enfermo.
- Conocer y potenciar los recursos internos de la familia.
Especial atención debemos poner en la primera entrevista. Muchas veces es demandada por un familiar que explica los síntomas de la enfermedad. Posiblemente es el momento en que el cuidador empieza a comprender que se está manifestando un deterioro cognitivo. En esta entrevista es necesario dar apoyo emocional e información, y derivar (si no existe diagnóstico) a su especialista en medicina familiar y comunitaria para que inicie las pruebas pertinentes para la confirmación del diagnóstico y/o derivación al especialista en neurología.
Es posible que en esta primera entrevista haya solicitud de recursos por la necesidad vivida del cuidador. Es imprescindible dar apoyo emocional y asesorar sobre la red de apoyo social (teleasistencia, servicio de atención domiciliaria, auxiliar del hogar, voluntariado, entre otros), derivando si fuera necesario a otras instituciones o entidades del tercer sector (asociaciones de familiares, grupos de ayuda mutua, etc.). No hay que olvidar tampoco orientar sobre los instrumentos jurídicos (medidas de soporte, etc.), ni tampoco en recursos de día, a ser posible de estimulación cognitiva, según en que fase de la enfermedad esté la persona enferma..
A veces la necesidad de contactar con la trabajadora social sanitaria se produce cuando el enfermo tiene una desorientación en el exterior que le impide volver a su domicilio. En esta fase inicial de la enfermedad de Alzheimer es importante que el profesional asesore sobre la posibilidad de monitorizar, por parte de la familia, la ubicación del enfermo mediante localizadores personales o aplicaciones móviles de localización.
No hay que olvidar orientar, a pesar de sus limitaciones, sobre el proceso que determina de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (3).
Aunque la demanda casi siempre proviene del familiar, sería interesante, según en qué fase de la enfermedad esté el paciente, no obviar sus deseos y sus miedos. En fases iniciales hay muchas cosas sobre decisiones compartidas y sobre sus voluntades anticipadas que se pueden trabajar.
A veces la demanda proviene del equipo sanitario y no del familiar. Independientemente del origen de la misma, es necesario incluir tanto al equipo sanitario como a la familia en el plan de trabajo.
En posteriores entrevistas, si es posible, sería conveniente visitar el domicilio para valorar barreras arquitectónicas y orientar a la familia en servicios o prestaciones dedicadas a la adaptación del hogar.
Habitualmente hay otros problemas no expresados en la demanda y que están considerados como no importantes por el demandante en la consulta pero que tendremos que afrontar en algún momento. Estos son:
- La falta de apoyo de los demás miembros de la familia,
- El sentimiento de soledad del cuidador,
- La falta de administración de los medios económicos disponibles,
- Sentimiento de culpabilidad.
De esta primera entrevista obtendremos el perfil social, y nos llevará más de una entrevista poder desarrollar el diagnóstico social. Este diagnóstico social será imprescindible para elaborar nuestro plan de intervención.
No queda duda que intervenciones grupales con familiares de personas con enfermedad de Alzheimer pueden reducir la sobrecarga, al igual que intervenciones desde el ámbito comunitario, pero todo esto da para otra futura entrada.
Por último, quisiera hacer referencia a las escalas de valoración que se utilizan en el ámbito asistencial de la atención primaria.
Escalas para conocer el nivel de sobrecarga del cuidador:
- La escala de Zarit, que evalúa la sobrecarga del cuidador, que evalúa la carga subjetiva percibida por los cuidadores de personas dependientes, especialmente en contextos de demencia. Mide el impacto físico, emocional y social del cuidado en el bienestar del cuidador.
Escalas de screening de deterioro cognitivo tenemos las siguientes:
- Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) de Pfeiffer, es una prueba breve diseñada para evaluar el deterioro cognitivo mediante 10 preguntas simples sobre orientación, memoria y habilidades básicas. Permite detectar alteraciones en la función cognitiva, como la demencia o el deterioro relacionado con la edad.
- El Test del Informador: aplicación y relevancia, que evalúa el deterioro cognitivo a través de un cuestionario dirigido a una persona cercana al paciente, quien informa sobre cambios en la memoria, comportamiento y funciones cotidianas. Ayuda a detectar problemas cognitivos en etapas tempranas o cuando el paciente no es consciente de sus dificultades.
- El MEC: Mini Examen Cognoscitivo de Lobo, que es una adaptación del Mini-Mental State Examination (MMSE) que evalúa funciones cognitivas como orientación, memoria, atención, lenguaje y habilidades visuoespaciales. Es utilizado para detectar y monitorizar el deterioro cognitivo, como en casos de demencia.
Escalas que nos permiten conocer las etapas de la enfermedad o el conocimiento de los cuidadores sobre la enfemedad.
- La escala GDS-FAST: herramientas para la gradación de la demencia, que evalúa las distintas etapas del deterioro cognitivo, desde el envejecimiento normal hasta las fases avanzadas. Proporciona una clasificación en siete fases, ayudando a seguir la progresión de la enfermedad.
- La escala de conocimento de la demencia (DKAT2-Sp), instrumento diseñado para medir el nivel de conocimiento sobre la demencia en profesionales de la salud y cuidadores en habla hispana, abarcando aspectos sobre síntomas, diagnóstico, tratamiento y cuidados. Ayuda a identificar áreas donde se necesita más formación.
Escalas para conocer el nivel de sobrecarga del cuidador:
- La escala de Zarit, que evalúa la sobrecarga del cuidador, que evalúa la carga subjetiva percibida por los cuidadores de personas dependientes, especialmente en contextos de demencia. Mide el impacto físico, emocional y social del cuidado en el bienestar del cuidador.
Referencias:
1) Esandi Larramendi, Nuria, Canga-Armayor, Ana. (2011). Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos, 22(2), 56-61. Recuperado en 22 de marzo de 2017, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2011000200002&lng=es&tlng=ES 2) Fernández, E. F. (2009). El trabajo social sanitario con las familias de los enfermos de Alzheimer. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, (45), 13-38. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3288146.pdf 3) Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-21990
