Todos tenemos claro que el declive del individuo en el proceso de una enfermedad hacia su muerte cursa de forma diferente según su patología. La importancia de esta mirada permite a los trabajadores sociales sanitarios enfocar intervenciones concretas según la enfermedad.
Quienes primero hablaron de las trayectorias de enfermedad hacia la muerte fueron Glaser y Strauss (1968) que describieron 3 trayectorias diferentes de muerte: muerte súbita o no esperada; muerte esperada (tanto a corto plazo como a largo plazo); y muerte persistente, en las que las personas se debilitan lentamente haciendo ingresos i reingresos hasta su defunción.
Posteriormente, June R. Lunney y Joanne Lynn (2002) separaron las muertes esperadas a corto plazo por enfermedad terminal, de las muertcs esperadas persistentes por fragilidad, determinando un modelo teórico de 4 posibles trayectorias que dibujaron de la siguiente forma:
Estos gráficos muestran 4 trayectorias en los que se aprecia la pérdida funcional de la persona hasta la muerte. Este modelo teórico definiría estas 4 trayectorias:
- Muerte súbita, principalmente por accidentes.
- Declive funcional rápido: que presenta una fase de decadencia estable, en la que se produce un deterioro rápido en pocas semanas o meses antes de morir. Esta trayectoria se asocia habitualmente al cáncer.
- Fracaso de órgano/s sistémico/s: se trata de enfermedad crónica con exacerbaciones intermitentes y muerte tras una crisis, sobre todo asociada a insuficiencia cardíaca y enfermedad pulmonar crónica, pero también hepática, renal, etc.
- Fragilidad de larga duración, con una funcionalidad muy pobre y con un largo y lento deterioro, típicamente relacionada con procesos como la demencia.
Dejando la primera trayectoria aparte, por la imposibilidad de predicción, cada una de estas trayectorias precisa de un modelo de atención determinado que dé respuestas a unas necesidades específicas.
Conocerlas permite a los profesionales planificar y ofrecer una atención adecuada que integre el manejo proactivo; y también ayuda a los pacientes y sus familiares a tener un mayor control de su situación y capacitarlos para hacer frente a sus necesidades (Murray 2005).
El modelo de atención adecuado según trayectoria es el siguiente:
| Trayectoria | Modelo de atención |
| Declive funcional rápido | Requiere de una atención coordinada, con integración de servicios paliativos y sociales |
| Fracaso de órgano/s sistémico/s | Precisa de una gestión de la enfermedad, con educación sanitaria al paciente i/o familia Requerirá de intervenciones rápidas cuando se precisen |
| Fragilidad de larga duración | Cuidados de soporte sanitarios y sociales de larga duración |
En cada trayectoria, pues, hay unas necesidades de atención características, que requerirán intervenciones específicas, que no son homogéneas para cada trayectoria ni para cada una de las enfermedades incluidas en cada trayectoria.
A estas intervenciones las llamaremos práctica social de valor (PSV), y de ello hablamos ya en esta otra entrada. Las PSV son aquellas actividades proactivas orientadas a la prevención de dificultades sociales asociadas a la evolución de la enfermedad, y que están diseñadas para determinadas fases de la trayectoria, aportando valor al paciente y a su familia i/o cuidadores (definición propia).
Pongamos un ejemplo. En la trayectoria de fragilidad de larga duración de una persona que sufre los primeros síntomas de la demencia de recién diagnóstico, o un deterioro cognitivo inicial, una práctica que recomendable es la realización del documento de voluntades anticipadas.
En Trabajo Social Sanitario no están diseñadas las diferentes PSV para las distintas fases de las trayectorias ni enfermedad dentro de cada trayectoria, y eso supone una dificultad a la hora de poder evaluar nuestra intervención como profesionales.
Como trabajador social sanitario, ¿tienes alguna intervención que haya demostrado ser PSV en alguna patología concreta? ¿Nos la quieres contar?
Desde Enfocatss os animamos a construir conjuntamente una recopilación de estas prácticas y os animamos a que las compartáis en este formulario.
Bibliografía
Glaser B, Strauss AL. Time for Dying. Chicago, Ill: Aldine Publishing Co; 1968.
Lunney, J. R., Lynn, J., & Hogan, C. (2002). Profiles of older medicare decedents. Journal of the American Geriatrics Society, 50(6), 1108-1112. DOI: 10.1046/j.1532-5415.2002.50268.x
Murray S A, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care BMJ 2005; 330 :1007 doi:10.1136/bmj.330.7498.1007
