– ¿Como le puedo ayudar?
– Yo lo que quiero es poder respirar.
Esta conversación puede ser el principio o el final de nuestra intervención. Claro está que no podemos hacer nada para que esta persona pueda respirar, pero ¿debemos acabar aquí nuestra intervención?
Si conocemos las enfermedades respiratorias, sus trayectorias, sus tratamientos, la tipología de paciente… tendremos una base para entender cómo podemos ayudar.
En primer lugar hablamos de patología respiratoria crónica. Es importante diferenciarla de las patologías respiratorias agudas: neumonía, bronquitis aguda, resfriado, todas ellas muy frecuentes sobre todo en los periodos invernales. Todas ellas tratables y curables. Aquí radica el hecho diferencial en las patologías respiratorias crónicas, puesto que estas sí se pueden tratar, pero no se pueden curar.
De acuerdo con los datos de la Encuesta de salud de Cataluña (ESCA), el 17 % de las personas de 65 años o más sufre una enfermedad crónica de origen respiratorio.
¿Les ponemos nombre?
EPID – Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa
Las EPID son un grupo de enfermedades pulmonares que afectan al intersticio pulmonar, el tejido que rodea los alvéolos del pulmón.
Los síntomas más frecuentes son la disnea de esfuerzo, falta de aire al hacer pequeños esfuerzos como caminar o subir una pendiente, la tos seca y la fatiga.
FPI – Fibrosis Pulmonar Idiopática
La FPI es una enfermedad pulmonar de causa desconocida que provoca un endurecimiento o cicatrización progresiva (fibrosis) del tejido pulmonar. Esa fibrosis es lo que deteriora lenta pero progresivamente la función respiratoria.
Fibrosis Quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética que, entre otros órganos afecta a los pulmones.
EPOC – Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
Es una de las principales causas de mortalidad en el mundo.
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una enfermedad respiratoria crónica producida por la inhalación de una sustancia tóxica, generalmente el tabaco. En ella se produce una obstrucción al flujo aéreo y una dificultad para vaciar el aire de los pulmones. Este daño hace que las paredes de los alveolos se destruyan, los bronquios se engrosen y los pulmones fabriquen más moco de lo normal, lo que hace que se obstruyan las vías respiratorias.
La EPOC es una de las causas más frecuentes de atención médica, especialmente en urgencias, por las agudizaciones que se padecen durante su evolución. Se calcula que el 9,2% de la población de más de 40 años padece la enfermedad.
Hay dos tipos principales de enfermedad pulmonar obstructiva crónica:
- Bronquitis crónica, que se define por una tos prolongada con moco.
- Enfisema, que se caracteriza por la destrucción de los pulmones con el tiempo.
¿Qué es lo que provoca la enfermedad?
La causa más importante de la enfermedad es el consumo de tabaco. Más del 90% de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad son fumadores activos o han fumado durante muchos años. El humo del ambiente y algunas condiciones laborales también pueden causar la enfermedad.
La inhalación del humo produce inflamación de los bronquios y destrucción de las conexiones alveolares. Esto explica que los efectos sean solo parcialmente reversibles (por el componente de destrucción e inflamación crónica).
Por este motivo, la función pulmonar perdida no se recupera. El resultado es una dificultad progresiva para respirar adecuadamente, lo que se traduce en un ahogo al hacer las actividades cotidianas de la vida.
Es una enfermedad que se puede prevenir y tratar, pero es crónica; por lo tanto, no tiene un tratamiento curativo. No hay ninguna manera de recuperar lo que se ha perdido, pero se puede optimizar lo que todavía se tiene.
¿Cómo progresa la enfermedad?
Progresivamente los enfermos experimentan ahogo cuando realizan actividad física y, paulatinamente, evitan realizar aquellas actividades que desencadenan este ahogo.
Hablamos de la “espiral de la disnea”:
Al tener ahogo las personas no hacen actividad, y al no hacer actividad se pierde forma física y, por lo tanto, el ahogo se presenta con actividades cada vez más simples. Esta “espiral de la disnea” se llega a manifestar en casos avanzados incluso cuando se realizan las actividades básicas de la vida diaria: higiene personal, comida, vestirse… El deterioro de la función pulmonar es progresivo y, por tanto, el empeoramiento de los síntomas también lo es.
¿Como es sentirse morir?
Los pacientes en fases avanzadas no pueden respirar, el ahogo es el síntoma persistente de la enfermedad. La sensación de no poder respirar es en palabras de los pacientes angustiosa, aterradora, es: sentir-se morir.
¿Dónde estamos las trabajadoras sociales sanitarias (TSS)?
El TSS es el experto en la valoración de la dimensión social y aporta esta visión al equipo. Hasta hoy mediante interconsulta, pero con un viraje claro a la proactividad, como parte de un equipo multidisciplinar: medico, enfermera y terapeuta ocupacional.
Los pacientes respiratorios crónicos con necesidades complejas deben tener garantizada una atención centrada en la persona (ACP).
¿Por dónde empezamos a hacer ACP?
Lo primero y más importante: ¡¡¡hablando, escuchando y preguntando!!!
¿Qué es lo que más le preocupa?
Quizá deberíamos haber empezado por aquí, antes de preguntar cómo podemos ayudar, hay que saber que es importante para el paciente:
¿Tiene miedo? ¿está cansado? ¿no quiere ser una carga? ¿no puede subir las escaleras de su casa? ¿no sabe cómo explicar al equipo médico que no quiere más tratamiento invasivo? ¿ya no se puede duchar solo? ¿la cuidadora principal ha enfermado?
Queda claro pues que la respuesta a las necesidades debe incluir la perspectiva social y la sanitaria.
¿Qué hacemos?
En neumología, igual que en el resto de las patologías crónicas, completar el diagnóstico clínico con el social tiene también una función preventiva: identificar y evaluar las necesidades sociales y el malestar para prevenir, ya que son elementos que pueden agravar o dificultar la gestión de la complejidad.
Este diagnóstico social siempre va acompañado de un trabajo terapéutico: La intervención.
El soporte y el acompañamiento a paciente y familiares están presentes a lo largo de toda la intervención: Pacientes y familiares viven emociones y sentimientos que les generan malestar emocional. Sostener, acompañar, tratar y aliviar el malestar emocional es tarea intrínseca en nuestra intervención.
¿Dónde estamos?
Vamos por buen camino. Un concepto integral de salud, des de una orientación salutogénica, centrada en la persona, integrada y deliberativa en la toma de decisiones que incluye la visión social des del paradigma de los determinantes sociales de la salud. La persona en el centro y su entorno cuidador en el centro del sistema.
Bibliografía recomendada
Bases conceptuals i model d’atenció per a les persones fràgils, amb cronicitat complexa (PCC) o avançada (MACA). Barcelona, 2020. Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. https://salutweb.gencat.cat/web/.content/_ambits-actuacio/Linies-dactuacio/Estrategies-de-salut/Cronicitat/Documentacio-cronicitat/arxius/Model-de-Bases-de-Cronicitat.pdf
C. Casanova Macario, I. García-Talavera Martín, JP. de Torres Tajés.(2005). Servicio de Neumología. Hospital Universitario La Candelaria.Santa Cruz de Tenerife. España.La disnea en la EPOC. https://www.archbronconeumol.org/es-la-disnea-epoc-articulo-13084296
Colom Masfret, Dolors. (2012). El Diagnóstico Social Sanitario: Aval de la intervención y seña de identidad del trabajo social sanitario. Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Barcelona.
Esther Limón Ramírez, Ingrid Bullich Marín, Benito Fontecha Gómez, Mireia Rusiñol Turu, Emili Burdoy Joaquín. El Model d’Atenció a la Cronicitat Avançada. Butlletí de l’Atenció Primària de Catalunya. CAMFIC. http://gestor.camfic.cat/uploads/ITEM_9527.pdf
Enquesta de salut de Catalunya (ESCA) 2021.
Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. https://salutweb.gencat.cat/ca/el_departament/estadistiques_sanitaries/enquestes/esca/resultats_enquesta_salut_catalunya/
Malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) Generalitat de Catalunya. Departament de Salut. https://canalsalut.gencat.cat/ca/detalls/article/Malaltia_pulmonar_obstructiva_cronica
Malalties respiratòries cròniques. Associació Aire.
OMS. (2007). Determinantes sociales de la salud. Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/social_determinants/es/
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Pinzón EA, Carrillo GM. Carga del cuidado y calidad de vida en cuidadores familiares de personas con enfermedad respiratoria crónica. (2016) http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-386X2016000200008
