Este post pretende dar respuesta a las principales necesidades del cuidador principal de enfermos de Alzheimer y poner en evidencia sus principales áreas de sobrecarga, exponiendo las intervenciones, a nivel individual y familiar, desde el trabajo social sanitario.
Esandi y Canga-Amayor (1) presentan en su revisión bibliográfica sobre “Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer” las principales necesidades del cuidador principal de enfermos de Alzheimer. Estas son:
- La información acerca del proceso demencial y el progreso de la enfermedad: Existen muchas situaciones que se aparecen en la enfermedad de Alzheimer que los cuidadores desconocen y viven con dificultad, como por ejemplo, la irritabilidad, el vagabundeo y la pérdida del control de esfínteres, entre otras.
- La adaptación del entorno: las posibles caídas son una preocupación para el cuidador, igual que el riesgo de fuga. Para mejorar la seguridad en el entorno es importante que el cuidador identifique las barreras arquitectónicas y los obstáculos para el enfermo y que conozca los factores y estrategias que le van a ayudar a proporcionar un cuidado seguro.
- La disponibilidad y utilización de recursos: El cuidador va a precisar servicios para mantener una buena calidad de vida y disminuir los niveles de estrés. No siempre todo el mundo demanda de la misma forma, por tanto, será necesario estar alerta para acompañar y guiar, si es necesario, al cuidador en todo el proceso. En este sentido nos puede ayudar ser proactivos, como especifico en esta entrada.
Por otra parte, Esandi y Canga-Amayor identifican también las principales áreas de sobrecarga que puede padecer el cuidador de enfermos de Alzheimer. Estas son:
- La relación existente entre el cuidador y el enfermo: Una mayor cercanía de la relación implica niveles más altos de sobrecarga, dado que el componente afectivo desencadena una mayor implicación en el cuidado.
- El modo en que el familiar asume el rol de cuidador: Puede darse el hecho que cuidar se viva como una obligación y no como algo natural. Este factor se tendrá en cuenta dado que puede implicar un aumento en la sobrecarga.
- El sexo y la edad: Es posible que las mujeres cuidadoras sufran restricciones sociales y experimenten mayor grado de sobrecarga, dado que los hombres cuidadores tienden a delegar el cuidado en servicios. El mismo efecto puede darse en los cuidadores más mayores, respecto de los jóvenes.
- El tiempo como cuidador: pese a que tener experiencia en el cuidado mejora la percepción de bienestar, puesto que existe un dominio del mismo, existen más posibilidades de desarrollar estrés o problemas emocionales que influyen en la decisión de institucionalizar al enfermo cuanto más largo sea el proceso de enfermedad.
- La situación económica: percibir una mejor remuneración se relaciona con niveles menores de sobrecarga, ya que los cuidadores, que cuentan con recursos financieros elevados, pueden acceder más fácilmente a servicios (privados) de ayuda y soporte para el cuidado, como la atención domiciliaria, los centros de día, etc.
- Disponibilidad de recursos de ayuda y soporte: contar con ayuda y soporte para el cuidado, ya sea de amigos, familiares y profesionales, influye positivamente, puesto que obtener un respiro y tiempo para dedicarse a uno mismo reduce el sentimiento de sobrecarga.
Identificadas las necesidades y áreas de sobrecarga del cuidador de enfermos de Alzheimer, paso a plantear posibles intervenciones a nivel individual y familiar desde el trabajo social sanitario.
Intervención desde el trabajo social sanitario a nivel individual y familiar
Es necesario que la intervención social se oriente a la mejora de las condiciones de vida del entorno social en que viven tanto el enfermo como el cuidador. Las intervenciones deben ser acordes con las necesidades y demandas expresadas por el demandante.
Las primeras intervenciones sociales deben dirigirse a mejorar la situación personal del enfermo, y a dar respuesta a las demandas requeridas por el cuidador o cuidadora, siempre que no vayan en contra de los intereses del enfermo.
Las intervenciones de las trabajadoras sociales sanitarias tendrían que ir orientadas a apoyar, informar, atender y asesorar a los cuidadores y sus familias (2):
- Informar al cuidador y otros familiares sobre la enfermedad.
- Asesorar al cuidador y otros familiares sobre cuestiones planteadas.
- Atender las demandas realizadas por el cuidador y otros familiares.
- Apoyar las labores de cuidadores para favorecer un buen trato con el enfermo.
- Conocer y potenciar los recursos internos de la familia.
Especial atención debemos poner en la primera entrevista. Muchas veces es demandada por un familiar que explica los síntomas de la enfermedad. Posiblemente es el momento en que el cuidador empieza a comprender que se está manifestando un deterioro cognitivo. En esta entrevista es necesario dar apoyo emocional e información, y derivar (si no existe diagnóstico) a su especialista en medicina familiar y comunitaria para que inicie las pruebas pertinentes para la confirmación del diagnóstico y/o derivación al especialista en neurología.
Es posible que en esta primera entrevista haya solicitud de recursos por la necesidad vivida del cuidador. Es imprescindible dar apoyo emocional y asesorar sobre la red de apoyo social (teleasistencia, servicio de atención domiciliaria, auxiliar del hogar, voluntariado, entre otros), derivando si fuera necesario a otras instituciones o entidades del tercer sector (asociaciones de familiares, grupos de ayuda mutua, etc.). No hay que olvidar tampoco orientar sobre los instrumentos jurídicos (tutela, autotutela, etc.), ni tampoco en recursos de día, a ser posible de estimulación cognitiva.
A veces la necesidad de contactar con la trabajadora social sanitaria se produce cuando el enfermo tiene una desorientación en el exterior que le impide volver a su domicilio. En esta fase inicial de la enfermedad es importante que el profesional asesore sobre la posibilidad de monitorizar, por parte de la familia, la ubicación del enfermo mediante localizadores personales o aplicaciones móviles de localización.
No hay que olvidar orientar, a pesar de sus limitaciones, sobre el proceso que determina de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (3).
Aunque la demanda casi siempre proviene del familiar, sería interesante, según en qué fase de la evolución de la enfermedad esté el paciente, no obviar sus deseos y sus miedos. En fases iniciales hay muchas cosas sobre decisiones compartidas y sobre sus voluntades (anticipadas) que se pueden trabajar.
A veces la demanda proviene del equipo sanitario y no por el familiar. Independientemente del origen de la misma, es necesario incluir tanto al equipo sanitario como a la familia en el plan de trabajo.
En posteriores entrevistas, si es posible, sería conveniente visitar el domicilio para valorar barreras arquitectónicas y orientar a la familia en servicios o prestaciones dedicadas a la adaptación del hogar.
Habitualmente hay otros problemas no expresados en la demanda y que están considerados como no importantes por el demandante en la consulta pero que tendremos que afrontar en algún momento. Estos son:
- La falta de apoyo de los demás miembros de la familia,
- El sentimiento de soledad del cuidador,
- La falta de administración de los medios económicos disponibles,
- Sentimiento de culpabilidad.
De esta primera entrevista obtendremos el perfil social, y nos llevará más de una entrevista poder desarrollar el diagnóstico social. Este diagnóstico social será imprescindible para elaborar nuestro plan de intervención
No queda duda que intervenciones grupales con familiares de enfermos de Alzheimer pueden reducir la sobrecarga, al igual que intervenciones desde el ámbito comunitario, pero todo esto da para otra futura entrada.
Referencias:
1) Esandi Larramendi, Nuria, Canga-Armayor, Ana. (2011). Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos, 22(2), 56-61. Recuperado en 22 de marzo de 2017, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2011000200002&lng=es&tlng=ES 2) Fernández, E. F. (2009). El trabajo social sanitario con las familias de los enfermos de Alzheimer. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, (45), 13-38. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3288146.pdf 3) Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-21990
