La Enfermedad de Parkinson (en adelante EP) es un trastorno del movimiento neurodegenerativo caracterizado por síntomas motores (fundamentalmente temblor, bradicinesia y rigidez) provocados por la pérdida progresiva de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra.
Actualmente, se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 6 millones de personas en todo el mundo, a más de 160.000 personas en España y se espera que las tasas de prevalencia se dupliquen en los próximos años. 1 de cada 5 es menor de 50 años. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia.
Existen varios tipos de Parkinson:
- Parkinson juvenil (antes de los 21 años)
- Parkinson de Inicio Temprano (antes de los 50 años)
- Parkinson avanzado (más de 10 años de evolución)
- Parkinsonismos (que se detallan más adelante). (Parkinson, s.f.)
No existe cura, aunque los síntomas motores a menudo se controlan bien con terapias farmacológicas como la levodopa (es decir, el precursor de la dopamina) y los agonistas de la dopamina, desafortunadamente, estos medicamentos requieren dosis más altas con el tiempo para lograr el mismo nivel de control sobre los síntomas motores.
Para mantener buena calidad de vida requiere de terapia complementaria que habitualmente ofrecen las asociaciones (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva de la memoria de trabajo y funciones ejecutivas, entre otras) (Margaret TM Prenger, Social symptoms of Parkinson’s disease, 2020, págs. 1-2).
Junto a los síntomas motores característicos de la EP, la enfermedad cursa con:
- Manifestaciones cognitivas, autonómicas y sensoriales: la fatiga o cansancio generalizado.
- Síntomas neuro-psiquiátricos: como la depresión que afecta a más de la mitad de las personas, la demencia puede aparecer en fases avanzadas, la medicación antiparkinsoniana puede producir cuadros psicóticos, alucinaciones y delirios.
- Trastornos del sueño: desde insomnio, calambres nocturnos, sueños vividos y pesadillas, hasta la hipersomnia diurna.
- Problemas gastrointestinales: más comunes son las digestiones pesadas, estreñimiento, salivación excesiva o sialorrea y la dificultad para tragar o disfagia;
- Alteraciones urinarias: son más tardías, como la nicturia o levantarse varias veces en la noche para orinar, la urgencia miccional o la incontinencia.
- La disfunción sexual más frecuente es la disminución de la libido en la mujer, mientras que en el varón predomina la disfunción eréctil o la alteración de la eyaculación, la hipersexualidad puede ser secundaria al uso de algunos antiparkinsonianos.
- La disautonomía es la alteración del sistema nervioso autónomo como la hipotensión ortostática o sensación de mareo al incorporarse.
- El dolor que puede aparecer en cualquier etapa de la EP y en cualquier región del cuerpo, pudiendo ser desde quemante a opresivo (Manzanares, 2016, pág. 10).
La enfermedad contempla 5 estadios de la escala de Hoehn y Yahr, es una enfermedad multisistémica, que fluctúa mucho y que nuestra sociedad no conoce, tendiendo a asociarse a temblor y a personas mayores.
Pero, ¿cómo afecta a nivel social?
La EP también implica una serie de cambios emocionales y comunicativos que pueden causar importantes alteraciones en el funcionamiento social, estos incluyen problemas para producir expresiones faciales emocionales (es decir, hipomimia facial) y habla emocional (disartria), así como dificultades para reconocer las señales emocionales verbales y no verbales de los demás.
Estos síntomas sociales de la EP pueden tener consecuencias sociales negativas graves, como el estigma, la deshumanización y la soledad, que pueden afectar la calidad de vida en mayor medida que los síntomas motores o cognitivos más reconocidos (Margaret TM Prenger, Social symptoms of Parkinson’s disease, 2020, pág. 1).
El aislamiento social, incluso familiar, la sensación de rechazo social, el estigma de enfermedad mental, el miedo a sufrir bloqueos on/off en público y la falta de conocimiento en la sociedad de esta enfermedad (con frecuencia confunden los síntomas con que la persona está embriagada) son áreas donde el profesional del Trabajo Social ha de incidir.
Otra área de trabajo es la que afecta también al cuidador/a, sobre todo, cuando se produce el cambio de roles al aumentar la dependencia de la persona y cuando se produce el Síndrome de Burn-Out.
El primer paso desde el Servicio de Atención Social individual es ofrecer una información fidedigna, con rigor, contrastada (el trabajador social puede promover la creación de Comités Científicos y participar en los mismos para influenciar en la perspectiva de la salud desde el área social) y personalizada (no olvidemos que hay varias clases de Parkinson, podemos encontrar los Parkinson plus o atípicos como la degeneración corticobasal, atrofia multisistémica, demencia por cuerpos de Lewy y parálisis supranuclear progresiva, se caracterizan porque en algún momento de la evolución aparecen síntomas que no son típicos de la EP).
El profesional del Trabajo Social ha de estar formado e informado sobre la enfermedad, los tratamientos farmacológicos, no farmacológicos y los trámites más habituales para que la persona reciba protección social en todos los estadios de la enfermedad.
En este momento también es importante fijar nuestra atención en la edad en que ha ocurrido el diagnóstico y su afectación en todas las dimensiones de la vida de la persona: relacional, laboral, económica, familiar, social, emocional; en este sentido, resulta muy útil consultar fuentes donde obtener artículos con evidencia científica, guías prácticas o protocolos como el que comentaré más adelante.
En esta etapa inicial el profesional a través de la escucha activa, la empatía, la observación, el uso de diferentes escalas y el apoyo emocional trata de que la persona reduzca su nivel de frustración, aumente su nivel de información y se sienten las bases para el afrontamiento, sin olvidar nunca, que “la mejor herramienta de nuestro trabajo somos nosotras” (Lola Urraca López-Davalillo, 2021, pág. 130).
Como dicen los compañeros del modelo de acompañamiento social:
“Son procesos que nacen de la confianza y por ello, deben ser cuidados con mimo, cocinándolos a fuego lento para construir comunidad”
(Castillo, 2018, pág. 44).
La labor nuestra no se queda ahí, también pasa por informar a quien corresponda (servicios sanitarios, profesionales de neurología y otros profesionales que puedan intervenir) de aquello que genere un perjuicio a la persona, en definitiva, trabajar en red y de forma holística, desmarcándonos del binomio necesidad- recurso.
El acompañamiento que realizamos en colectivos como el de Parkinson puede durar años, incluso hasta el fallecimiento de la persona, lo que requerirá que adaptemos la intervención a los cambios que se van produciendo en sus necesidades vitales, se movilicen una serie de recursos diferentes y por ello los seguimientos son fundamentales.
Resulta interesante en esta fase la revisión de los instrumentos que utilizamos y el lenguaje empleado en ellos para no contribuir a la patologización de las personas y emplear un lenguaje basado en el déficit, términos como paciente o tratamiento no parecen adecuados como terminología propia del Trabajo Social.
El Trabajo Social va evolucionando hacia especialidades, por tanto, los instrumentos que empleamos habrán de ser específicos y homogéneos también, hay que conocer en profundidad cuando hacer uso de escalas, qué escalas, para qué y con quién, así como indicadores que utilizamos para el diagnóstico social, incluso reflejar en los informes sociales los valores, sueños, esperanzas y fortalezas de las personas.
En este sentido puede resultar útil la elaboración de protocolos propios y específicos por enfermedad y por ámbito, ya que no se produce una intervención similar desde un hospital a una entidad del tercer sector.
De ahí la importancia de participar en foros profesionales y en espacios donde se fomente la reflexividad y la ética profesional para evitar caer en modelos implícitos de intervención, promover la transferencia del conocimiento y la formación continua, con el fin de dejar constancia de buenas prácticas y evitar una mala praxis.
Recientemente se ha publicado el Protocolo de Trabajo Social en la Enfermedad de Parkinson , que he tenido la satisfacción de coordinar y que ha sido elaborado por 12 trabajadoras sociales de distintas asociaciones de Parkinson de España (López, 2022).
En este documento verán que cada estadio de la enfermedad y cada tipología determinará una intervención específica por nuestra parte, un empleo de distintos instrumentos y escalas y una movilización de recursos acorde a cada situación. Los modelos de intervención que nos guían son el modelo de atención centrada en la persona junto al de acompañamiento social.
En cuanto a la metodología grupal, que tanto caracteriza al Trabajo Social, nuestra intervención la dividimos en grupos socio- educativos y grupos socio- terapéuticos.
Los socioeducativos nos permitirán facilitar y obtener información muy explícita del día a día de las personas que conviven con la enfermedad, es información que en la mayoría de casos no aparecen en las fuentes habituales, pero que al profesional le resultará muy útil, no sólo para mejorar la información que ofrece en atención individual y obtener un análisis de la realidad del colectivo, sino también para mejorar el diseño de acciones socio-terapéuticas y promover acciones comunitarias.
En cuanto a los grupos socio- terapéuticos, con la previa formación en terapia y supervisión que requieren la conducción de grupos de este tipo, se trata de generar espacios para que las personas puedan re-escribir su historia de vida, compartir su historia de superación y de resiliencia ante la enfermedad al tiempo que acompañamos en el rediseño de estrategias de afrontamiento, con el objetivo de empoderar a personas y colectivos, mejorando su participación social en la comunidad y evitando el aislamiento social.
El profesional del Trabajo Social en grupos socio- terapéuticos no ha de ocupar un rol de experto, sino de facilitador que favorezca la generación de conversaciones que sean transformativas socialmente, investigador, observador, con curiosidad.
Este trabajo grupal a través de diversos enfoques (yo personalmente utilizo un enfoque narrativo) nos puede proporcionar información muy útil para realizar una verdadera atención centrada en la persona, poniendo en valor el principio de autonomía y el de autodeterminación de las personas a las que acompañamos, sin desatender su realidad y necesidades.
El profesional del Trabajo Social, sobre todo, en entidades del tercer sector, suele intervenir en todas las metodologías (individual, grupal/ familiar y comunitario), en realidad, todas están relacionadas entre sí, pero, si hay un espacio en el que podemos y debemos participar es en el diseño, elaboración y mejora de las políticas sociales tanto a nivel local, como regional y estatal, ahí el Trabajo Social tiene mucho que decir y aportar, a menudo nos indignamos con resoluciones de ciertos trámites que habitualmente realizamos en Atención Social, pero no participamos de trámites de audiencia de políticas sociales haciendo nuestras aportaciones, nuestra práctica social diaria nos sitúa en un lugar de responsabilidad en el que tenemos/debemos participar hacia la construcción y mejora de las políticas sociales.
Referencias Castillo, R. (2018). ACOMPAÑAMIENTO SOCIAL: CONSTRUYENDO RELACIONES QUE TRANSFORMAN Revisando el concepto de acompañamiento desde una mirada común de sector. Itziar Garay y OTS Bizkaia. Obtenido de https://cendocps.carm.es/documentacion/2018_Acompa%C3%B1amiento_social.pdf Lola Urraca López-Davalillo. (2021). La dimensión terapéutica del Trabajo Social. Guía práctica para el desarrollo del Trabajo Social Clínico, volviendo a su origen humanista y relacional. Valencia: Nau Llibres. López, M. V. (2022). Protocolo de Trabajo Social en la enfermedad de Parkinson. (F. E. Párkinson, Ed.) España: Cyan, Proyectos Editoriales, S.A. Obtenido de https://www.cedd.net/en/documentacion/ver-seleccion-novedad/569061/ Manzanares, L. L. (2016). Tratamiento no farmacológico en enfermedad de Parkinson. En F. E. Parkinson. Brysem Farma, S.L. Obtenido de https://www.esparkinson.es/recursos/guia-tratamiento-no-farmacologico-inicio-temprano/ Margaret TM Prenger, R. M. (2020). Social symptoms of Parkinson's disease. Pubmed, 1. doi:10.1155/2020/8846544 Parkinson, F. E. (s.f.). esparkinson.es. Obtenido de https://www.esparkinson.es/espacio-parkinson/conocer-la-enfermedad/
